Fibromialgia: un progetto letterario per farla conoscere

Penso a questo post da mesi. Lo comincio e poi lo butto via.

Non è tempo, mi ripeto.

Sono giunta però alla consapevolezza che non sarà mai tempo. Quando si vuole bene a qualcuno non è mai il momento giusto per fare qualcosa che può fargli male, anche quando lo si fa per il suo bene. E la fatica che muove il mio scrivere oggi non è nemmeno pari a quella che ha mosso la voce di Fabrizia quando mi ha detto: «Sì, facciamolo». 

Le persone come Fabrizia hanno dentro una forza enorme e una fragilità disarmante. Le due cose convivono senza ostacolarsi, rivelandosi di volta in volta e lasciando sempre stupiti.

Fabrizia è malata. Niente di troppo terribile, vi direbbe lei, ma non può guarire, non oggi e in larga misura perché a pochi importa della sua malattia, soprattutto in alcuni paesi tra i quali l'Italia, purtroppo.

Fabrizia ha la fibromialgia. Una malattia diffusa ma poco conosciuta, motivo per cui le diagnosi sono difficili e le cure solo sperimentali. Al dramma di una malattia cronica si aggiunge il dolore di essere spesso poco considerati dai medici, poco capiti dagli altri, non tutelati dalla legge, non agevolati dalla sanità. Sì, perché la fibromialgia, a differenza di molte altre malattie croniche, non è riconosciuta e quindi in Italia non si ha diritto a cure gratuite o agevolazioni, mentre in alti stati sono previste addirittura esenzioni o pensioni, sostegni...

Inoltre i fibromialgici vengono spesso considerati dei malati immaginari, perché la diagnosi è difficile e la malattia non risulta da analisi. Sovente etichettati come depressi vengono lasciati da soli a combattere dolori fisici forti, molto forti... e continui.

Questa cosa non è giusta e mi fa venire voglia di gridare. Mi fa arrabbiare, anche se sono una persona che non si arrabbia spesso.

Ma la rabbia serve a poco.

Io voglio poter fare qualcosa. Restare impotente mi sta facendo male e non ce la faccio più.

Da questo nasce l'idea che vi sto per presentare.

So che non posso trovare una cura per Fabrizia, ovviamente, né cambiare le leggi... ma posso fare rumore, posso e devo, perché voglio che chiunque sia al corrente di questa malattia, perché solo rendendola conosciuta si può smuovere qualcosa più in alto. Tramite il blog e la scrittura posso raggiungere più persone di quelle che potrei raggiungere in altro modo e quindi ho deciso che scriverò un libro. Sarà una raccolta di racconti sulle esperienze di persone con questa malattia. Ma non si tratterà di una noiosa raccolta di testimonianze: trascriverò tutto in forma narrativa, perché voglio che sia un libro bello da leggere, perché solo così potrà diffondersi ed è di questo che abbiamo bisogno. Probabilmente sarà un ebook distribuito gratuitamente, per lo stesso motivo. Anche se è possibile che qualche editore sovvenzioni la cosa. Vedremo, non mi importa questo.

Il motivo di questo post è far sapere che il progetto esiste (e di questo parlavo quando scrivevo di un progetto collettivo). Se qualcuno di voi è affetto da questa patologia e vuole raccontare un episodio della sua vita, è ben accetto. Insomma, in questa fase raccolgo testimonianze e le trasformo in racconti. Potete scrivermi qui: tamericiromina@gmail.com

Il titolo del progetto per ora è: Fibromialgia: fa male, come avete visto nel banner.

Conoscere persone come Fabrizia mi ha permesso anche di incontrare altre persone meravigliose, una su tutte Tania, che si occupa di un blog interamente dedicato alla fibromialgia e mi sarà di grande aiuto per il progetto, visto che anche lei scrive. La ringrazio fin da ora per il sostegno che darà all'iniziativa e per l'entusiasmo con cui ha accolto il progetto.

La fibromialgia è una malattia di cui si sa poco. Come sintomo principale ha un dolore diffuso e cronico, localizzato soprattutto in alcuni punti (conosciuti come tender point). Associati al dolore, tanti altri sintomi che variano molto da persona a persona. In ogni caso è debilitante e cambia la vita di chi ce l'ha...

La cosa più triste è che molte persone si vergognano persino di averla, perché non ricevono alcun tipo di aiuto o compassione, spesso, perché non vengono nemmeno credute... Questo è il motivo per cui la mia amica Fabrizia non parla volentieri del suo problema e affronta con difficoltà e timore questo progetto. Per questo ho tentennato più volte prima di farlo partire, perché so che le farà male buttare fuori tutto così come le sta facendo male tenerlo dentro. Ha paura perché non sa cosa ne sarà del suo futuro, perché vede la malattia peggiorare e non sa che fare... ne parla sottovoce, come di una vergogna, come di una colpa, perché troppo spesso gliel'hanno fatto credere. Vorrei che non avesse questi brutti sentimenti nel cuore, ma non posso soffiarli via, purtroppo.

Mi ha chiesto di mantenere l'anonimato, perché teme di avere problemi sul lavoro o con i suoi conoscenti che non sanno della malattia, per questo la chiameremo Fabrizia, anche se non è il suo vero nome. Rispetto la sua scelta, perché so che in ogni caso per lei non sarà facile, ma nel nostro piccolo proveremo a fare qualcosa. Insieme. Perché voglio che almeno non si senta sola.

Insomma, mi appiglio a quel suo sussurrato «Sì, facciamolo». E spero di non fare più danni che altro.

A voi chiedo due cose:

1. Oggi digitate in rete la parola fibromialgia e scoprite questa malattia che ha tra i suoi sintomi principali un dolore cronico e diffuso. Trascurate pure tutti i siti che dicono che è una forma depressiva, ormai si sa che non è così. (Io ne parlerò diffusamente nell'ebook, in ogni caso). Il blog di Tania è un buon punto di riferimento.
2. Se avete questa malattia o conoscete qualcuno che ce l'ha, vi prego di pensare di partecipare a questo progetto. Potrete restare anonimi se lo vorrete, ma vorrei davvero portare testimonianze di persone diverse e non solo di Fabrizia e Tania.

So che vi sto chiedendo molto... ma aiutiamo i fibromialgici a far sentire la loro voce.

Per farlo la prima cosa da fare è combattere l'ignoranza sul tema. 

Aggiornamento del 19/02/2016
Il risultato del progetto è finalmente disponibile e scaricabile gratuitamente. Grazie a tutti quelli che hanno partecipato!

Per maggiori informazioni:"Fibromialgia: Fa Male": ebook gratuito


Aggiornamento del 12/05/2018
Se avete letto questo post, vorrei che leggeste anche quello in cui c'è la verità su Fabrizia Mialgo. Grazie di cuore!
Ecco qui il link: Giornata mondiale della fibromialgia: un questionario e una nuova prefazione con la verità su Fabrizia Mialgo

Hanno parlato di questo articolo:

• Ricominciare a scrivere
• "Verso il futuro"
• I post di ottobre 2015!
• Impaginare un ebook (arrangiandosi) 
• "Fibromialgia: Fa Male": ebook gratuito