Giornata mondiale della fibromialgia: un questionario e una nuova prefazione con la verità su Fabrizia Mialgo

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia.

                    

Come negli anni passati, scrivo un post dedicato, ma questa volta sarà decisamente diverso, almeno per quanto mi riguarda.

Inizialmente avevo pensato di pubblicare oggi i risultati di un questionario che sto gestendo in queste settimane, ma, dato che continuano ad arrivare risposte e i dati sono molto interessanti, voglio aspettare ancora un po' prima di scrivere il mio report. Mi sembrava sciocco pubblicarlo oggi di fretta solo per la ricorrenza. Pertanto, se avete la fibromialgia o conoscete qualcuno con la fibromialgia, potete partecipare alla raccolta dati e io ve ne sarò molto grata.

Trovate il questionario qui: Fibromialgia o fibromialgie?  

Vi ricordo che l'ebook Fibromialgia: Fa Male è gratuito e liberamente scaricabile su Smashwords (link per download gratuito).

Vi lascio anche qualche link e video aggiuntivo:

- Post di presentazione dell'ebook (per chi non sapesse di cosa sto parlando)

- Booktrailer

- Presentazione e lettura in pubblico (post)

- La fibromialgia non esiste (?) (post dell'anno scorso per la giornata mondiale).

E fin qui, potreste anche dire che ho copiato il post dell'anno scorso (e in effetti un po' l'ho fatto), ma ora viene la parte difficile…

Se scaricate l'ebook da oggi in poi troverete una prefazione aggiuntiva, che non c'era nella vecchia versione. Una prefazione che spiega la verità su Fabrizia Mialgo. Dato che è un po' lunga, la pubblico anche qui. È stato molto difficile scrivere queste parole e mi manca la forza di aggiungere altro. A tutti voi che seguite il mio blog con affetto, mando un caloroso abbraccio, perché potrebbe essere una verità un po' difficile da accettare… spero che capirete perché lo dico ora, a distanza di molto tempo.

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Maggio 2018

Nuova prefazione

Questo ebook è nato ufficialmente il 19 febbraio 2016 e, sia che lo stiate rileggendo sia che l'abbiate preso in mano oggi per la prima volta, potreste chiedervi perché due anni dopo sento il bisogno di aggiungere una nuova prefazione. Vorrei dire che lo faccio perché le cose sono diverse, perché il progresso in campo medico ha cambiato la vita dei fibromialgici, perché hanno corretto i LEA (cioè i Livelli Essenziali di Assistenza, dato che l'anno scorso il governo si è impegnato a farlo) o chissà per quale altra felice e lieta ragione. Ma non è così. Tutto quello che potete leggere in queste pagine è rimasto sostanzialmente invariato, ma io devo dirvi una cosa, una cosa che forse dovevo dirvi già due anni fa.

In questo ebook mi sentite parlare della triste storia della mia amica malata di fibromialgia che è costretta a nascondersi dietro lo pseudonimo di Fabrizia Mialgo, perché teme che parlare dalla sua malattia in pubblico e apertamente le causi problemi.

Ebbene, ora ve lo posso dire: Fabrizia Mialgo non esiste. Ho usato questo espediente narrativo per nascondere ulteriormente la verità. Me ne scuso pubblicamente oggi, come ho già fatto più volte in privato in passato, quando la gente mi definiva un'eroina che si batteva per una causa così nobile senza alcun tornaconto. Tutte le persone che hanno partecipato al progetto o se ne sono interessate negli anni parlando direttamente con me sanno la verità, ma volevo che ci fosse anche nero su bianco, qui, per tutti quelli che leggono questo ebook, perché mi sembra più corretto.

Ma non è tutto, anzi, ora inizia la parte difficile.

Anche se la mia amica non esiste,  tutto quello che vi ho raccontato è assolutamente vero. Solo che Fabrizia Mialgo sono io. Tutte le parti che potete leggere firmate con il suo nome sono in realtà tasselli della mia storia. E per reggere meglio questo teatrino ci sono io che mi preoccupo per lei e lei che ringrazia me e… insomma, ora che sapete la verità può sembrarvi tutto una buffonata e anche un po' una presa in giro, ma lasciatemi spiegare. Tutto quello che ho detto è vero: mi sono dovuta nascondere dietro uno pseudonimo per trovare la forza di parlare e scrivere queste pagine. L'ho fatto per me ma anche per tante persone che in questo ebook hanno trovato conforto e aiuto, l'ho fatto perché non avevo la forza di scatenare questo uragano nella mia vita privata, dentro e fuori dallo schermo.

Ma ora mi chiedo: se noi fibromialgici pensiamo che ci dobbiamo nascondere e vergognare, come possiamo pretendere che lo Stato o i medici ci ascoltino? Io con queste poche pagine, che due anni fa non ho avuto il coraggio di scrivere e che oggi scrivo con le mani che mi tremano, sto mettendo in piazza la mia vita e non sarà indolore. Perché avere la fibromialgia non è semplice da spiegare: la gente non capisce, anzi, la gente spesso giudica. Perché se hai il cancro, la gente ti aiuta e lo fa anche se hai un braccio rotto o il mal di denti, ma se hai la fibromialgia devi solo darti una mossa, sei un fallito, sei esaurito, sei depresso… non sei malato, agli occhi degli altri. Magari solo perché un tizio ha visto in tv Lady Gaga che è malata di fibromialgia e salta come un grillo sul palco e allora è tutta una montatura.

Chi un po' ha avuto modo di conoscermi in rete, sul mio blog, per lavoro o nella vita reale, sa che non sono una che si lamenta: sono una che reagisce, una guerriera. Per tutti gli altri, leggendo queste pagine sarò solo una lagna, una che si lamenta per niente. Pazienza. Non posso più stare in silenzio.

Quest'estate la mia sospetta fibromialgia compirà dodici anni, dodici anni di continui e gravi peggioramenti che mi hanno costretta a tantissime rinunce.

Dodici anni fa, un giorno d'estate, ho iniziato ad avere un dolore a un ginocchio. Quel dolore è ancora lì, molto più forte, molto più invalidante. Da dodici anni. Chi non ha mai provato un dolore cronico non può nemmeno pensare di capire. In questi dodici anni i dolori si sono diffusi e hanno continuato a peggiorare. E sì, fare le scale è un tormento che cerco in ogni modo di evitare, alla mia veneranda età di 26 anni. Leggo quasi solo ebook, perché tenere in mano un libro è troppo doloroso per la mia mano destra sempre più compromessa. Stare in piedi è un'agonia continua. E negli ultimi tempi ho anche serie difficoltà a respirare. Ho scritto tutti i miei sintomi e ci sono volute tre pagine di Word che vi risparmio, perché non voglio risultare pesante, ma questa è la mia vita. Non è un libro. E spero che questi pochi esempi vi abbiano fatto capire che la situazione è abbastanza seria.

Se mi avessero detto dodici anni fa come e quanto sarei peggiorata, non so se avrei retto. Avrei pensato che non ce l'avrei fatta, che non avrei potuto sopportare tutto questo, ma sono ancora qui e ogni giorno cerco di fare la vita che mi è possibile fare, perché io sono più forte della mia malattia. E non ho nemmeno una diagnosi certa a dirmi come potrà essere il mio futuro, perché non conosco il mio nemico.

Un nemico che mi ha portato via tanto, ma non la voglia di reagire. Quando mi è stata fatta per la prima volta la diagnosi di sospetta fibromialgia io studiavo all'università e mi mancava poco per terminare il mio corso di studi. Il mio sogno era di diventare insegnante alla scuola primaria. Ho finito l'università, nonostante la malattia fosse già peggiorata molto (costringendomi a trasferirmi più vicina alla facoltà). Non ho mai perso nemmeno un'ora di tirocinio, passando ore intere di notte a piangere per il dolore. Ho studiato per gli esami anche quando per leggere una pagina mi ci voleva un secolo a causa del dolore e della stanchezza costante (dovuta anche a farmaci sbagliati che mi hanno dato in quel periodo). Avevo la media del 29 e qualcosa e mi sono laureata con 110 e lode, ma io lo sapevo già ben prima che non avrei mai potuto insegnare a scuola, perché stare in piedi ore non mi era assolutamente possibile. Ho messo via il mio più grande sogno e mi sono reinventata, chiudendo la mia laurea in un cassetto.

Ho aperto una partita iva e ho iniziato a fare ripetizioni private alla mia facoltà per gli esami di matematica (almeno potevo continuare a insegnare, anche se i miei bambini erano tutti maggiorenni). Prima andavo in università dai miei studenti, poi ho chiesto loro di venire a casa mia (perché uscire era spesso difficile e doloroso), poi ho spostato l'attività online su Skype grazie all'uso di una tavoletta grafica, perché così potevo fare lezione dal letto, dato che i dolori alle gambe e alla schiena stando seduta su una sedia mi rendevano troppo difficile concentrarmi. Intanto ho portato avanti la mia attività da speaker (il mio nuovo grande sogno!) e i miei servizi editoriali per sfruttare quello che avevo imparato in anni di scrittura narrativa e blogging. Mi sono adeguata alla malattia, finché non mi ha portato via qualcos'altro: la voce. Da alcuni anni i miei problemi respiratori sono peggiorati e per un'aspirante speaker è una questione molto seria. Devo registrare poco al giorno e togliere tutti i colpi di tosse e i respiri smorzati dai dolori al torace. Ecco che la fibromialgia mi sta togliendo anche questa possibilità di lavorare e anche questo sogno. Sembra quasi che lo faccia apposta. Ma io troverò altre vie. Mi reinventerò ancora.

Nel frattempo sono diventata mamma, anche se i medici mi dicevano che nelle mie condizioni dovevo rinunciare anche a questo sogno. E in effetti non è stata una passeggiata, soprattutto il parto. Del resto uno dei miei dottori l'aveva detto che non avrei potuto reggerlo (qualsiasi cosa intendesse dire, dirlo a una donna incinta non è stato molto incoraggiante). In effetti, come può una persona che fatica a fare la spesa a partorire? Ma ce l'ho fatta (non so se potrò farcela di nuovo, ma un po' di incoscienza e tanto amore hanno reso possibile almeno questo miracolo). Mia figlia è stata l'unica cosa a cui proprio non ho potuto rinunciare. Non importa quanto ogni giorno sia dura essere madre in queste condizioni. Ho quasi sospeso il lavoro (limitandolo al minimo) per dare tutte le mie poche energie a mia figlia. E non me ne pento, anche se spesso mi sento un peso. Ci sono giorni in cui fatico ad alzarmi dal letto e i dolori sono così forti che anche solo tenere in braccio la mia piccola mi causa grandi sofferenze e una spada mi trafigge il cuore perché vorrei per lei una mamma sana e piena di energie e non una che deve scegliere se fare la spesa o portarla al parco perché non può reggere entrambe le cose.

Senza contare tutto ciò che faccio pur sapendo di non poterlo sopportare. E non sto parlando di passeggiate sull'Himalaya. A volte basta anche solo un giro a piedi fino all'ufficio postale per mettermi ko tutto il giorno e lo so fin dal primo istante in cui esco di casa che i dolori alle gambe saranno un tormento e il torace mi farà malissimo perché anche respirare è una fatica. Lo so che per tutto il giorno mi girerà la testa e sarò completamente senza energie, al punto di faticare a trovare le parole per completare un discorso. Ma lo faccio lo stesso, lo faccio perché ci sono cose che vanno fatte e non posso sempre sentirmi un peso, quella che non può, quella che non ce la fa. Ma pago a caro prezzo qualsiasi lotta di libertà e dignità personale che intraprendo contro questo mostro.

La fibromialgia non è la compagna di strada che ho scelto, ma non mi arrendo. Spero che capirete perché in questi due anni non ho voluto legare il mio nome a questa malattia così invisibile e così dolorosa.

 Dato che è molto difficile far sparire del tutto una dichiarazione fatta in rete, queste parole provocano un cambiamento radicale nella mia vita: da oggi  dovrò portare in fronte il marchio di malata, con tutto quello che comporta riferito a una malattia come questa (compreso il rischio di essere trattata come una malata di mente che esagera). Ma lo faccio perché da oggi non mi terrà più zitta nessuno: voglio il diritto di stare bene e non voglio sentirmi in colpa se sono malata solo perché ho una malattia che non fa notizia e non è chic. Mi spiace, siamo in tanti e ci siamo anche noi.

Un mio ex docente che stimo molto, quando recentemente gli ho parlato della malattia, mi ha detto che solo spiegando cos'ho posso aiutare le persone a capire la mia vita e forse è vero. Se vi sembravo una lavativa che non voleva lavorare tanto, ora sapete che non è proprio così, no? E non sono depressa, se ogni tanto piango: sono triste perché sono un essere umano che soffre ed è umano, ogni tanto, piangere. La verità è che sarei pazza, se, di fronte ai dolori che ho, ridessi tutto il tempo. Nascondere questa parte di me non consente alle persone di capire i miei comportamenti e non consente a me di farmi aiutare.

Se oggi leggete queste mie parole, lo dovete anche al coraggio e alla forza di due grandi donne, compagne di sventura, Tania e Nadia, che da tempo gridano in favore dei fibromialgici e mi hanno sostenuta nella mia decisione di scrivere questa prefazione.

Devo questa presa di coraggio anche a una reumatologa che, dopo avermi ribadito che lei è sicura che ho la fibromialgia e devo smetter di cercare risposte, si è rifiutata di scrivermi la diagnosi (che quindi io ritengo ancora solo sospetta) affermando che in troppi cercano di fare i furbetti in Italia. Eh, già, perché con una diagnosi di fibromialgia scritta quali diritti avrei in Italia? Nessuna pensione, nemmeno l'esenzione dal ticket (e gli esami del sangue di controllo sono parecchio costosi). Eh, già, che furba io che voglio la diagnosi scritta. L'unica cosa che otterrei è un briciolo di dignità e rispetto, ma, evidentemente, nemmeno questo mi è concesso. E allora esco dal silenzio e grido. Non mi limiterò a questo ebook, sto già lavorando ad altre cose, sto raccogliendo dati e testimonianze. Qualcuno prima o poi dovrà dare risposte a me e agli altri abbandonati dalla sanità italiana e spesso anche da amici e parenti.

Intanto chiudo ringraziando le oltre seicento persone che in questi due anni hanno scaricato queste pagine e ascoltato le voci di chi troppo spesso non viene ascoltato. E mi scuso per aver nascosto fino a oggi la verità.

Detto questo, buona lettura dell'ebook. Un caro saluto da me, dalla mia amica anonima, dalla finta Fabrizia Mialgo, insomma, da Romina Tamerici. Se da domani nessuno mi contatterà più per lavorare e se tutti mi apostroferanno con un poverina, me la sarò cercata. Spero almeno che servirà a qualcosa.

Romina Tamerici