Giornata mondiale della fibromialgia: ecco cosa sto scrivendo

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Il 15 maggio dell'anno scorso, quando ero nel pieno dei lavori relativi alla mia analisi statistica sulla fibromialgia, ho aperto un file Word con un'idea in testa: raccontare la storia della mia fibromialgia e di farlo con un taglio (spero) originale e anche divertente, per quanto possibile dato l'argomento non molto leggero.

In questo anno ci ho lavorato a momenti alterni, spesso cambiando totalmente struttura e ricominciando da capo. Per lunghi periodi non sono stata in grado di aggiungere una singola parola e poi in due giorni riempivo pagine e pagine. La verità è che è un testo molto sofferto e difficile perché mi porta a parlare di alcuni momenti davvero duri della mia vita e, anche e soprattutto, a constatare una volta di più le difficoltà del mio vivere quotidiano.

È una sofferenza, sono sincera, quindi mi sono imposta di procedere solo quando me lo sento e quando non mi costa troppa fatica fisica, mentale ed emotiva. Forse per questo, in un anno, i numeri sono quelli con cui ho iniziato il post. Ma non mi interessa. Sono fiera di come sta venendo su questo progetto e non mi importa quanti anni ci vorranno per avere anche solo una prima stesura. Sento che è una storia da raccontare, che può essere di aiuto e conforto a molte persone e che quindi, paradossalmente, è l'unica che valga la pena che io scriva (se proprio mi voglio rimettere a scrivere, ecco).

Ma quanto è dura! A volte vorrei che la verità fosse più leggera da dire e da sopportare. Quando rileggo le pagine scritte ho dei momenti di forte sconforto: mi chiedo come potrei sopportare che qualcuno che non mi conosce le legga e pretenda di conoscermi da quelle pagine o, peggio, che qualcuno che mi conosce possa credere di non avermi conosciuta davvero, di pensare che fingo o nella vita o nei testi. Ho passato tutti gli anni di malattia a cercare di apparire normale per le persone che mi hanno intorno. La malattia si rende evidente solo quando non ne posso davvero più, altrimenti mi nascondo dietro qualsiasi scusa o trucchetto da due soldi per non darla troppo a vedere. Ho concentrato così tanti sforzi in questo piano che ora mi sembra totalmente assurdo far cadere la maschera e mostrare cosa c'è davvero dietro ma… sto continuando a peggiorare e mi è sempre più difficile nasconderlo, quindi preferisco raccontare la mia storia dal mio punto di vista, prima che sia la malattia a scegliere come farlo, perché sono certa che lo farebbe in modo meno piacevole di quanto sto provando a fare io.

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, come vi sarà chiaro dal mi preambolo, non ho nulla di finito da offrivi.* Ma colgo l'occasione solo per rinviarvi alla mia pagina sulla fibromialgia, in cui trovate tutti i contenuti preparati in questi anni (in particolar modo l'ebook Fibromialgia: Fa Male e il report: Oltre il dolore invisibile).

Sappiate che, anche se qui sul blog ne parlo al più qualche volta all'anno e un po' più spesso su Facebook, io la vivo tutti i giorni sulla mia pelle e quindi, lentamente e con molte battute d'arresto, porto avanti anche il libro… prima o poi, chissà, se mai ne avrò il coraggio, lo potrete leggere. Altrimenti no. Ma alla luce di alcuni eventi recenti, spero davvero di trovare la forza e il coraggio, perché la disinformazione che viene diffusa anche da associazioni che dovrebbero fare l'interesse dei malati e dai medici mi spaventa ogni giorno di più e, se devo essere sincera, mi fa anche molto arrabbiare. La gente deve capire, deve sapere e lo deve sapere da chi a sua volta sa quello che sta dicendo. Ho davvero il dente avvelenato dopo aver sentito un medico dire a un convegno che abbiamo la fibromialgia solo perché siamo persone che se la prendono troppo e che ci basterebbe non pensarci per stare meglio... Un esempio, l'ultimo che ho sentito (ma purtroppo so già che non sarà l'ultimo in assoluto) che mi spinge ancora a lottare per una corretta informazione sul tema. 

Un pensiero va a tutti i guerrieri che combattono con me questa battaglia, trattati come depressi o malati immaginari, curati con farmaci non appropriati, insultati a ogni visita, esame e controllo. Siamo più forti di quello che pensano e faremo sentire la nostra voce. 

* Purtroppo ogni anno l'idea giusta per la Giornata Mondiale della Fibromialgia mi viene troppo tardi (come l'anno scorso che ho fatto partire l'indagine qualche giorno prima e ovviamente i risultati sono arrivati mesi e mesi dopo). Quest'anno ho avuto l'idea giusta esattamente dieci giorni fa. Ci sto lavorando e arriverà appena possibile (spero già nelle prossime settimane). Questo post invece l'ho scritto alcune settimane fa, perché mi sembrava bello aggiornarvi durante questa ricorrenza.

P.S. Se oggi pensavate di leggere sul mio blog un post sulla festa della mamma, avete solo sbagliato data, ma c'è e lo trovate al link qui sopra.