martedì 21 agosto 2018

"Oltre il dolore invisibile: un'analisi statistica sulla fibromialgia": PDF gratuito

Mi hanno detto tutti di aspettare: d'estate nessuno ha tempo per i blog, figuriamoci per le ricerche statistiche.
Ma io non posso aspettare, devo darvi l'annuncio subito (al più lo ripeterò a settembre!). Anche perché la fibromialgia non va in vacanza!

Oggi è nato il mio report relativo al questionario Fibromialgia o fibromialgie? (di cui vi avevo già parlato). Si chiama Oltre il dolore invisibile: un'analisi statistica sulla fibromialgia, pesa 1335 KB ed è lungo 36 pagine.



Lo trovate in versione PDF  a questo link (https://www.slideshare.net/RominaTamerici/oltre-il-dolore-invisibile-unanalisi-statistica-sulla-fibromialgia) o cliccando sull'immagine qui sopra, potete scaricarlo gratuitamente e (spero) leggerlo. È un viaggio all'interno di ciò che troppo spesso non si vede quando si parla di fibromialgia: si parla dei tanti esami fatti, della difficoltà di avere una diagnosi, di come influenza la vita dei malati…

Argomenti trattati
Nella prima parte si parla delle tempistiche necessarie per arrivare a una diagnosi di fibromialgia e si distingue tra diagnosi confermate e sospette.
Nella seconda sezione le domande sono volte a cercare di capire l'impatto che la fibromialgia ha sulla vita quotidiana delle persone, sia in relazione a comuni attività giornaliere, sia in merito alla possibilità o meno di lavorare.
Nella terza parte si analizza la presenza nei malati di fibromialgia di altre patologie croniche, mentre nella quarta l'attenzione è dedicata a esenzioni e aiuti statali.
Nella quinta sezione ci si concentra su tecniche diagnostiche ed esami di laboratorio a cui vengono sottoposti i malati di fibromialgia e relativi esiti.
La sesta parte è invece dedicata all'analisi dei molteplici sintomi con cui i fibromialgici convivono ogni giorno, mentre l'ultima sezione è dedicata ai commenti dei partecipanti.


È stato un lavoro lunghissimo ma sono davvero felice di averlo realizzato e penso che non sia venuto poi nemmeno tanto male. Ovviamente però aspetto il vostro parere!

Ringrazio tutti gli 86 partecipanti anonimi, il mio alfa reader (Marco Stabile) e i miei beta reader (Claudia Arcidiacono, Silvia Falcetta, Renato Ghezzi, Gabriella Grieco e Isabel Todeschini). Senza ognuno di loro questo lavoro non sarebbe così come è.

Buona lettura a tutti!

***

Per festeggiare il lieto evento, altre due piccole novità. Da qualche giorno ho creato sul blog una pagina interamente dedicata ai miei lavori sulla fibromialgia, così da avere un unico link da inviare a chi mi chiede informazioni sul tema. Fateci un giro, se vi va. E, se conoscete qualcuno con questa malattia, potete condividere il link, a volte è bello capire che non si è soli.

Ovviamente, all'interno di quella pagina, trovate anche il link per scaricare Fibromialgia: Fa Male, l'ebook che ho realizzato alcuni anni fa e che, ecco la seconda novità, ora a grande richiesta potete scaricare anche in PDF, se non sopportate gli epub.
Mi sarebbe piaciuto mettere le due versioni nella stessa piattaforma ma ci sono stati problemi tecnici, spero sia comunque utile.

Insomma, come vedete, il blog è un po' fermo, ma io non sto ferma per niente. Sono decisa a combattere la mia battaglia in maniera sempre più attiva e sono felice di aiutare (nel mio piccolo) tante persone lungo il percorso!




6 commenti:

  1. Cara Romina, purtroppo si legge solo notizie di catastrofi!!!
    Ciao e buona serata con un forte abbraccio e un sorriso:-)
    Tomaso

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Purtroppo la fibromialgia è una "catastrofe" di cui si parla troppo poco. Spero che il mio lavoro porti anche un po' di speranza e non sia solo triste! Un abbraccio anche a te!

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  2. Cara Romina sei un esempio e grazie per quello che semini. Buona serata.
    sinforosa

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    Risposte
    1. Grazie di cuore! Vorrei tanto poter fare di più! Un abbraccio!

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  3. Un lavoro importante, secondo me complementare al primo libro, che spero venga letto da molte persone e condiviso dalle realtà (associazioni, gruppi...) che si occupano di fibromialgia. Davvero, non è che un report di questo genere, serio e competente, anche in altri ambiti meno dolorosi, sia così facile da trovare né che sia così facilmente accessibile per gli interessati. Credo molto nel tuo impegno e spero che dia i suoi frutti.
    Un abbraccio.

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    Risposte
    1. Io intanto spero che qualcuno lo legga, sarebbe già qualcosa, ahah! Grazie per il commento e per i suggerimenti che hanno arricchito la pubblicazione.

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