"Essere rara è una fregatura": ebook e cartaceo disponibili!

 

Forse vi ha sorpresi il mio silenzio qui sul blog anche in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare (29 febbraio). O forse non ve ne siete accorti (molto più probabile!). 

Comunque, in quella data, su Facebook e Instagram, vi avevo fatto una promessa, mostrandovi solo un dettaglio di copertina e spiegandovi che il libro sarebbe uscito al più presto e... oggi finalmente posso presentarvelo in via ufficiale! 

"Essere rara è una fregatura" è finalmente disponibile!

Lo potete trovare:

• in ebook, a 3 euro (o gratis se avete Kindle Unlimited!), qui 
• in versione cartacea, a 6,76 euro, qui

Quando il buio vuole prendersi tutto - Rare Disease Day

 

Oggi, 28 febbraio, è il Rare Disease Day 2023, la Giornata delle Malattie Rare.

Avrei davvero voluto portare avanti qualche progetto dedicato a questo giorno, come ho fatto lo scorso anno (qui trovate il post dell'anno scorso in cui ho parlato di cosa significa essere un malato orfano di diagnosi e qui il progetto). Nonostante lo desiderassi, non è mai diventato un obiettivo concreto, perché purtroppo sto passando dei mesi particolarmente difficili che sembrano non finire mai. 

Intendiamoci, sto male dal 2006, peggioro da allora, continuamente, ma adesso la strada si sta facendo sempre più ripida e io sono stanca, tanto. 

Un anno fa speravo di essere in qualche modo più vicina alla diagnosi (anche se ancora lontana) ora mi pare di aver fatto mille passi indietro. I medici intorno a me, eccellenze di varie regioni d'Italia, iniziano a fare spallucce, a dire che forse la medicina moderna deve ancora fare passi in avanti per poter far luce sul mio caso. Visite, esami, controlli... fatiche e difficoltà, soprattutto fisiche ed emotive. Batoste continue nel constatare che tutte le mie energie, usate oltre ogni limite, sono a malapena sufficienti per fare il minimo che ci si aspetta da un essere umano e a volte non bastano nemmeno. È frustrante. 

Essere una malato orfano di diagnosi significa… - Rare Disease Day

Oggi, 28 febbraio, è il Rare Desease Day 2022.

Esatto, la Giornata delle Malattie Rare.

Ho pensato a lungo a cosa scrivere qui per questa giornata. Ho creato e quasi finito un video che mi piaceva molto ma… poi l’ho abbandonato perché ne ho visto in rete uno simile e il mio entusiasmo si è smorzato (forse però un giorno lo finirò, visto che ci ho lavorato già mesi…). Fortunatamente era ancora gennaio e ho potuto pensare ad altro. Ho deciso così che, visto che un post sarebbe stato troppo poco e avrei scritto poemi che nell’era moderna nessuno avrebbe voluto leggere, era meglio un’iniziativa mensile, dilazionando il discorso in tante piccole pillole, più facilmente digeribili e assimilabili (o almeno lo spero).

Chi segue la mia pagina Facebook Il blog diRomina Tamerici ha quindi potuto leggere ogni giorno un breve pensiero che voleva provare a spiegare cosa significa essere un malato orfano di diagnosi.

L’incomunicabilità nella musica – Sanremo 2021

Siccome io sto sempre sul pezzo, come si dice, ho deciso di postare oggi un post su Sanremo.

Sì, su Sanremo 2021, però.

 

Va be’, dettagli, praticamente lo scorso anno ho ascoltato le canzoni di Sanremo ad aprile (più o meno). Mi è venuta l’idea di questo post, ma che senso aveva pubblicarlo ad aprile? Quindi, mi sono detta: lo preparo per il prossimo Sanremo. Poi ieri ho scoperto per caso su Facebook che è iniziato Sanremo (ehm, sì, vivo un po’ nel mio mondo ultimamente…) ed eccomi qui a scriverlo di fretta dopo che l’idea sta qui da dieci mesi, in pieno stile viviamo alla giornata, che ormai mi contraddistingue.

 

Ma… a parte tutto, siete pronti per scoprire perché ho deciso di scrivere questo post? Non certo per farvi fare il ripasso delle canzoni dello scorso anno, anche se sarebbe utile perché sono sicura che molte ve le siete già dimenticate. Comunque no, ho deciso di scriverlo perché ho trovato un tema ricorrente che secondo me era interessante analizzare: l’incomunicabilità.

 

Quello che la quarantena per il coronavirus ha regalato ai fibromialgici (e non solo)

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, come ormai è tradizione, preparo un post sul blog, perché è sempre importante parlare di questa sindrome insidiosa che anche se è conosciuta, ahimè, è ancora poco riconosciuta. Bisognerebbe parlarne sempre, tutti i giorni, ma spesso mi è difficile farlo, quindi ci tengo a cogliere l’occasione della giornata mondiale per trovare uno spunto concreto.

Quest’anno ho deciso di parlare della fibromialgia in riferimento al periodo complesso e diverso dal solito che stiamo vivendo: l’epidemia del coronavirus che ci costringe in quarantena.

Quattro libri per le mamme

Come l’anno scorso, ho scelto la data dell’8 maggio per il mio post a tema festa della mamma anche se da ormai vent’anni è tradizione festeggiarla la seconda domenica di maggio. Uso questo trucchetto per far sì che il mio blog, dopo mesi di silenzio non abbia due post in due giorni (dato che il 12 maggio è la giornata mondiale della fibromialgia).

Quest’anno ho deciso di parlare di alcuni libri che consiglio alle mamme per ragioni diverse e che penso possano essere dei bei regali sia da ricevere sia da farsi da sole, sia da condividere con altre mamme. Lo so, avreste voluto saperlo qualche tempo fa per poter agire di conseguenza ma…  lo sapete che il tempismo non è tra le mie qualità, quindi fatevi degli appunti per il prossimo anno o salvatevi il link del post, che vi devo dire? È andata così…

Partiamo subito con la carrellata (nel senso che so già che molti potrebbero finire nel vostro carrello)!

“Processi” alle vittime: la serie “Unbelievable” racconta cosa c’è dietro a uno stupro

«Com’eri vestita?».

«Che ci facevi lì a quell’ora da sola?».

«Ma non potevi stare a casa tua?».

«Perché non trovi un uomo che ti protegga?»

«Ma non è che l’hai voluto tu e ora ti lamenti per fare la vittima?».

«Che cosa pretendi di ottenere da quel poverino ora, dopo che ci sei stata?».

«Forse non vuoi sembrare una facile e ti sei inventata questa cosa dello stupro?».

«Non è che alla fine ti è pure piaciuto?».

«L’hai fatto per la carriera e ora vorresti pure dei risarcimenti inventandoti storie?».

«Sei sicura di non averlo voluto?».

Benvenuti nel 1920! Ehm, 2020, ma poco cambia.

Se hai mai pensato una volta nella tua una frase del genere, ti prego, fermati un secondo a leggere queste parole. Sembrerà il solito discorso (e lo è!) ma evidentemente ce n’è ancora un drammatico bisogno. Questa volta il mio post per la festa delle donne è prevalentemente dedicato agli uomini.

10 cose che dovresti sapere sulla fibromialgia (video)

Durante la giornata mondiale della fibromiaglia (12 maggio), vi ho parlato dei lavori che sto facendo per il libro che sarà pronto in questo millennio, forse, ma vi ho anche accennato che avevo avuto un'idea più semplice e che l'avrei portata a termine a breve. Ora, non so se si possa definire a breve visto che ci ho messo quasi due mesi, ma dettagli.

Oggi vi presento un nuovo video che ho realizzato sul tema della fibromialgia.

In questo video, potete ascoltare dieci informazioni importanti sulla fibromialgia. Il video è rivolto soprattutto a chi non conosce la malattia o a chi ha a che fare con fibromialgici. Chi è malato sa bene queste cose, purtroppo.

Buona visione!

Firma anche tu la petizione per il riconoscimento della fibromialgia

Immagina di stare male ogni giorno, di cercare una cura che ancora non esiste e in più di sentirti dire che per lo Stato nemmeno hai una malattia!

Noi fibromialgici vogliamo il riconoscimento e lo vogliamo ora! Aspettiamo da troppo! Grazie a CFU-Italia: il nostro gruppo (gruppo chiuso della pagina pubblica Fibromialgia News) è in corso una petizione popolare per il riconoscimento di tre patologie tra le quali la fibromialgia. Le altre due sono Encefalomielite Mialgica Benigna (ME) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

Giornata mondiale della fibromialgia: ecco cosa sto scrivendo

142.833 caratteri.

24.477 parole.

Il 15 maggio dell'anno scorso, quando ero nel pieno dei lavori relativi alla mia analisi statistica sulla fibromialgia, ho aperto un file Word con un'idea in testa: raccontare la storia della mia fibromialgia e di farlo con un taglio (spero) originale e anche divertente, per quanto possibile dato l'argomento non molto leggero.

«Non toccare quella macchinina!»

Io questo post non volevo nemmeno scriverlo.

In un mare di banalità, frasi fatte, mimose ovunque e citazioni random di Alda Merini e Shakespeare, quest'anno non ci volevo proprio infilare anche i miei sproloqui. Poi però è successa una cosa che mi ha fatto capire che, forse, non è così superfluo spendere due righe, in questa giornata come in tante altre, per ribadire concetti che sarebbe bello non dover più ribadire.

"Ti ho mentito": lettera a mia figlia sulla libertà

Piccolina mia,

ti ho mentito. Non l'ho fatto in cattiva fede, lo sai che sei tutto per me e non lo farei mai, ma… ti ho mentito. Ho mentito persino a me stessa, ma tu lo sai che ti tratto sempre come una bimba grande e allora ti dico la verità, anche se sei troppo piccola per capirla.

Ti ho mentito, perché ti dico sempre di essere te stessa, di non essere solo graziosa ma anche forte, non solo educata ma anche intelligente. Sei bellissima, tesoro mio, ma non sei una bambola e rivendico ogni giorno il tuo diritto di vestirti di blu, se ti va, o di saltare in una pozzanghera in tuta, se non hai voglia di mettere un vestitino elegante per fare una passeggiata in centro. Ti dico sempre che sei meravigliosa, così come sei, e questo è sicuramente vero, ma… purtroppo su una cosa ti ho mentito.

"Brain on fire": un film Netflix su una rara malattia autoimmune

 Visto che sono stata particolarmente polemica qualche tempo fa parlando della serie Netflix Afflicted (che vi consiglio nuovamente di non guardare, al più rileggetevi il mio post sul tema in cui spiego il perché), oggi torno a parlare di un prodotto Netflix sul tema della malattia. Consideratela una sorta di rivincita per il portale di streaming, ok?

Scherzi a parte, oggi voglio parlarvi di Brain on fire, un film originale Netflix del 2016, scritto e diretto da Gerard Barrett e basato sull'omonima autobiografia di Susannah Cahalan, una giovane giornalista che si è trovata a combattere con una rara malattia autoimmune al cervello.

Non guardate "Afflicted": la serie Netflix che minimizza la malattia cronica

Mi ero ripromessa di non parlarne, anche perché trovo molto difficile usare parole che non siano insulti, parolacce e ingiurie, ma giuro che ci proverò. Non certo perché voglio pubblicizzare questa serie, ovviamente, ma perché spero di convincere il maggior numero di persone possibili a non vederla.

Sto parlando di Afflicted una serie Netflix.

Premetto che di solito amo gli originali Netflix e che non scrivo questa recensione cattiva solo perché non mi è piaciuta, perché, se così fosse, a qualcun altro potrebbe piacere e anche molto. In quel caso direi che a me  non è piaciuta, al più, ma non direi mai di non guardarla. Ma in questo caso mi permetto di farlo perché questa serie è un vero e proprio insulto per chi si trova a vivere le situazioni descritte e io non posso più starmene zitta.

Afflicted è una serie di 7 episodi abbastanza brevi (dalla mezzora all'ora, circa) che parla di sette persone con malattie croniche, ecco perché mi sento chiamata in causa.

"Lui è tornato": un film che ci insegna che tutto può succedere ancora

Non amo le recensioni, ormai lo sapete e, per quel che ne ho memoria, non ho mai scritto qui la recensione di un film. Non che questa sarà una recensione, in realtà, ma… va be', è da un po' che voglio parlarvi di Lui è tornato (Er ist wieder da) e quindi eccomi qui.

Il film è abbastanza famoso (è uscito nel 2015 ed è tratto dal bestseller omonimo di Timur Vermes), comunque per chi non lo sapesse, è la storia di cosa succederebbe se, improvvisamente, in Germania ricomparisse Hitler (il lui del titolo). Sì, avete capito bene, proprio Adolf Hitler. La cosa più interessante di questo film è che molte scene sono improvvisate con gente comune incontrata per strada, quindi racconta davvero la reazione della Germania a un ritorno del suo più celebre dittatore. Il post potrebbe contenere qualche piccolo spoiler (anche se ho cercato di evitare), quindi vi consiglio di vedere prima il film.

Distopie che fanno davvero paura: storie di madri e ancelle

Sono mesi che voglio scrivere questo post, poi ho pensato che fosse meglio  pubblicarlo in un giorno speciale, dedicato alle donne, così da avere tutto il tempo per scriverlo con calma. Sarà un discorso lungo, spero mi seguirete fino alla fine.

Oggi voglio parlare di un argomento impopolare: la maternità, in suoi vari aspetti. E lo farò prendendo spunto da una distopia che mi ha davvero fatto paura, Il racconto dell'ancella (The Handmaid's Tale) di Margaret Atwood del 1985 (e della sua recente trasposizione in serie tv).

Le parole che non si riescono a dire - Giornata contro la violenza sulle donne

Ho deciso di scrivere questo post solo ieri. E, mentre scrivo, non so bene perché lo sto facendo o se sia la cosa giusta, ma… voglio raccontare una cosa successa qualche anno fa, a inizio 2015, se non sbaglio, ma tanto non è importante il quando.

Il principe azzurro non esiste… per fortuna!

Molte ragazze sognano il principe azzurro: un amore assoluto, improvviso, un colpo di fulmine che stravolge la vita, un'anima gemella da incontrare per caso e non lasciare mai più perché era a loro destinata.

Io non ho mai sognato il principe azzurro, non credo all'amore a prima vista e non penso nemmeno che ci sia una sola persona che vada bene per ognuno di noi. Io credo che l'amore sia in gran parte fatto di impegno, rispetto e dedizione, che si costruisca giorno per giorno, che cresca pian piano ritagliandosi il suo spazio nelle nostre vite. Del resto, il fuoco che arde troppo in fretta si consuma velocemente come è nato, mentre la brace può rimanere accesa per lungo tempo.

L'amore è magico ma non funziona se non c'è impegno da tutte e due le parti per superare il logoramento che può causare la routine con il tempo. È troppo facile amarsi quando tutto è nuovo ed emozionante, ma il vero amore deve resistere ai momenti bui così come a quelli più noiosi e ripetitivi. Amare davvero significa mancarsi ogni giorno, aspettarsi ogni sera, divertirsi anche facendo la spesa, se quello è l'unico momento in cui si può stare insieme.

Mamme imperfette

Questo post doveva uscire ieri, ma non ce l'ho proprio fatta a finirlo, sistemarlo e postarlo…

Lo pubblico lo stesso, perché un tempo non l'avrei fatto e mi sarei arrabbiata con me stessa per una scadenza mancata, mentre adesso penso che sia più importante il messaggio che voglio mandare invece che la data e so che ieri ho fatto esattamente ciò che dovevo fare: passare la giornata con mia madre e mia figlia, assieme alla nostra bellissima famiglia allargata.

Mamme imperfette, sì, ma felici.

E ora ecco l'articolo di ieri, spero lo leggiate lo stesso (anche oggi finirlo è stata un'odissea, ahah).

***

Oggi festeggio la mia prima festa della mamma da mamma. Continuo a festeggiarla anche come figlia, ma quest'anno sento il bisogno di fare qualche riflessione in più e la dedico a tutte le mamme imperfette, quindi a tutte le mamme perché, si sa, le mamme perfette non esistono.

La fibromialgia non esiste (?)

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia. Per celebrarla ho deciso di fare tre cose.

La prima è ricordarvi che l'ebook Fibromialgia: Fa Male è gratuito e liberamente scaricabile su Smashwords (link per download gratuito).