lunedì 28 febbraio 2022

Essere una malato orfano di diagnosi significa… - Rare Desease Day


Oggi, 28 febbraio, è il Rare Desease Day 2022.

Esatto, la Giornata delle Malattie Rare.

Ho pensato a lungo a cosa scrivere qui per questa giornata. Ho creato e quasi finito un video che mi piaceva molto ma… poi l’ho abbandonato perché ne ho visto in rete uno simile e il mio entusiasmo si è smorzato (forse però un giorno lo finirò, visto che ci ho lavorato già mesi…). Fortunatamente era ancora gennaio e ho potuto pensare ad altro. Ho deciso così che, visto che un post sarebbe stato troppo poco e avrei scritto poemi che nell’era moderna nessuno avrebbe voluto leggere, era meglio un’iniziativa mensile, dilazionando il discorso in tante piccole pillole, più facilmente digeribili e assimilabili (o almeno lo spero).

Chi segue la mia pagina Facebook Il blog diRomina Tamerici ha quindi potuto leggere ogni giorno un breve pensiero che voleva provare a spiegare cosa significa essere un malato orfano di diagnosi.

Chi non segue la pagina o non ha avuto modo di seguire l’iniziativa, potrà farlo ora, in occasione di questa importante giornata.

Questo è il post iniziale:


Come scritto nel post, tutte le immagini sonoracchiuse in un album.

Qui un’immagine di come si presenta l’album ora che contiene tutte le 29 immagini (una al giorno più l’introduzione):


Potete accedere all'album cliccando l'immagine qui sopra oppure qui (scusatemi, so che si legge poco e niente dall'immagine qui, ma se la ingrandisco esce dai margini). 

 

Mi piaceva molto l’idea di andare a comporre, giorno per giorno, una sorta di puzzle della complessità della vita con una malattia orfana di diagnosi.

Non lasciatevi spaventare dai tanti contenuti: ogni immagine ha un piccolo approfondimento nel testo del post, ma si possono leggere in qualunque ordine, una per volta, tutte insieme. Insomma, ognuna ha un discorso che ha senso (spero!) dall’inizio alla fine, senza richiedere che dobbiate per forza seguire un ordine o leggerle tutte, così potete anche solo leggere le cose che vi interessano o incuriosiscono di più.

Se vi state chiedendo perché nella giornata della malattie rare, io mi metto a parlare di orfani di diagnosi, be’… la risposta è nell’ultimo post dell’album, quello di oggi.

 

A tutti i malati orfani di diagnosi che stanno leggendo questo post, consiglio di vero cuore di seguire la pagina Facebook del Comitato I Malati Invisibili Onlus, il loro sito e l'Ambulatorio per Malati Rari e Orfani di Diagnosi del San Martino di Genova. Io sono seguita lì da aprile 2021 e finalmente non sono più sola nel mio percorso di ricerca di una diagnosi e non mi stancherò mai di consigliarlo.

Se volete sapere come si accede al Centro, trovate tutto scritto qui, ma potete anche chiedere a me, se avete bisogno di altre informazioni. 


Vi lascio anche un video con un interessante intervento della presidentessa del Comitato IMI, Deborah Capanna, donna straordinaria a cui tutti noi malati orfani di diagnosi dobbiamo moltissimo. Forse, se ascoltate con attenzione, riconoscerete anche qualcun altro nel video… Il video è tratto dalla trasmissione Primo Canale del 22 febbraio (vi lascio anche il link all’intera puntata, dedicata tutte a malattie rare e disabilità).


Deborah Capanna sarà in diretta anche oggi alle 14.00 sul canale YouTube Antropia.it per parlare di malattie rare, potrete ascoltarla a questo link. Penso che allo stesso link sarà disponibile poi anche in differita.


Se volete leggere altri miei contenuti sul tema della malattia, li trovate tutti raccolti sotto l’etichetta Malattia (che fantasia, eh).

In particolare, se volete approfondire cosa significa per me essere una malato orfano di diagnosi, vi invito a leggere un mio guest post uscito su L’Agorà  del RockPoeta il mese scorso dal titolo Essereuna malato orfano di diagnosi.


 

E ricordo a tutti che noi malati rari, a volte siamo più che rari: siamo unici, ma la cosa importante è che non siamo mai soli.

E che, come dice il motto della giornata: «Rare is many, rare is strong, rare is proud».

 

Se avete domande o bisogno di informazioni, non esitate a contattarmi qui nei commenti, sulla mia pagina Facebook Il blog di Romina Tamerici, o anche via mail tamericiromina@gmail.com

Perché nessun malato sia solo, per quanto raro o unico.

 

#diagnosi #rari #malatirari #orfanididiagnosi #malatiinvisibili #RareDeseaseDay

 

P.s. Per chi non mi conoscesse, lascio anche il mio post per l’iniziativa Rare Desease Diary del Comitato I Malati Invisibili.


2 commenti:

  1. Cara Romina, le tue iniziative dimostrano quanto la questione sia importante per te, ovviamente mi auguro che vi sia una maggiore "sensibilità" in merito da parte delle autorità sanitarie, le uniche che possono fare davvero diagnosi.
    Per quanto riguarda la solidarietà, che, vabbè, so bene che serve a poco, puoi già contare su di me.

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    Risposte
    1. Serve a tantissimo, invece! Più gente sa come viviamo, più gente ne parla... meno saremo invisibili!

      Le autorità sanitarie devono fare i cambiamenti strutturali, ovvio, ma anche i singoli possono far molto per sensibilizzare.

      Grazie mille!

      Elimina

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