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Forse vi ha sorpresi il mio silenzio qui sul blog anche in occasione della Giornata Mondiale per le Malattie Rare (29 febbraio). O forse non ve ne siete accorti (molto più probabile!).
Comunque, in quella data, su Facebook e Instagram, vi avevo fatto una promessa, mostrandovi solo un dettaglio di copertina e spiegandovi che il libro sarebbe uscito al più presto e... oggi finalmente posso presentarvelo in via ufficiale!
"Essere rara è una fregatura" è finalmente disponibile!
Lo potete trovare:
Oggi, 28 febbraio, è il Rare Disease Day 2023, la Giornata delle Malattie Rare.
Avrei davvero voluto portare avanti qualche progetto dedicato a questo giorno, come ho fatto lo scorso anno (qui trovate il post dell'anno scorso in cui ho parlato di cosa significa essere un malato orfano di diagnosi e qui il progetto). Nonostante lo desiderassi, non è mai diventato un obiettivo concreto, perché purtroppo sto passando dei mesi particolarmente difficili che sembrano non finire mai.
Intendiamoci, sto male dal 2006, peggioro da allora, continuamente, ma adesso la strada si sta facendo sempre più ripida e io sono stanca, tanto.
Un anno fa speravo di essere in qualche modo più vicina alla diagnosi (anche se ancora lontana) ora mi pare di aver fatto mille passi indietro. I medici intorno a me, eccellenze di varie regioni d'Italia, iniziano a fare spallucce, a dire che forse la medicina moderna deve ancora fare passi in avanti per poter far luce sul mio caso. Visite, esami, controlli... fatiche e difficoltà, soprattutto fisiche ed emotive. Batoste continue nel constatare che tutte le mie energie, usate oltre ogni limite, sono a malapena sufficienti per fare il minimo che ci si aspetta da un essere umano e a volte non bastano nemmeno. È frustrante.
Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, puntuale, ecco un post dedicato sul mio blog, come è ormai consuetudine, anche se, non so se lo farò di nuovo il prossimo anno e forse ne capirete le ragioni in questo post (poi, oh, cambio idea ogni cinque minuti quindi… magari l’anno prossimo ne scriverò due, chi lo sa).
Inizialmente in questo post volevo parlare di quanto la
fibromialgia fosse una diagnosi prima difficilissima da ottenere (nel
senso che servivano anni prima che un medico la nominasse, anche solo!) e ora
invece è una cosa che al primo dolore ogni medico (e persino
cassiera del supermercato, non sto scherzando) è pronta a decretare come certa.
Volevo parlare di quanto è stato difficile per me
quando mi hanno fatto la diagnosi di sospetta fibromialgia e di quanto avessi
bisogno di confermare quella diagnosi per non sentirmi più dare della
pazza o dell’ipocondriaca.
Volevo parlare di come invece è stato poi quel sospetto
mai confermato la mia fortuna: di come mi ha spinto a
continuare a cercare le mie risposte.
Volevo parlare di come la sindrome fibromialgica
finisca invece per molte persone per essere il punto di arrivo, impedendo
così ai malati dice cercare le patologie sottostanti… mentre dovrebbe
essere un diritto di tutti cercare le proprie risposte.
Oggi, 28 febbraio, è il Rare Desease Day 2022.
Esatto, la Giornata delle Malattie Rare.
Ho pensato a lungo a cosa scrivere qui per questa
giornata. Ho creato e quasi finito un video che mi piaceva molto ma… poi l’ho
abbandonato perché ne ho visto in rete uno simile e il mio entusiasmo si è
smorzato (forse però un giorno lo finirò, visto che ci ho lavorato già mesi…).
Fortunatamente era ancora gennaio e ho potuto pensare ad altro. Ho deciso così
che, visto che un post sarebbe stato troppo poco e avrei scritto poemi che
nell’era moderna nessuno avrebbe voluto leggere, era meglio un’iniziativa
mensile, dilazionando il discorso in tante piccole pillole, più
facilmente digeribili e assimilabili (o almeno lo spero).
Chi segue la mia pagina Facebook Il blog diRomina Tamerici ha quindi potuto leggere ogni giorno un breve
pensiero che voleva provare a spiegare cosa significa essere un malato orfano
di diagnosi.
Sorpresa!
L'anno nuovo è appena iniziato (va be', quasi, dai...) e io vi accolgo qui con la notizia di un mio guest post su un altro blog!
Ancora più sorprendente se si pensa che non facevo un guest post in casa d'altri dal... ehm... 2015. Ma non pensiamo al passato, dritti verso il presente!
Oggi sono sul blog L'Agorà di Daniele Verzetti Rockpoeta che ho scoperto da pochissimo, grazie a una segnalazione di Ariano Geta (grazie ancora!) che mi ha suggerito la possibilità di collaborare a un progetto sulle malattie rare. Come potevo dire di no? Daniele è stato immensamente gentile e mi ha concesso uno spazio nella sua rubrica dedicata alle malattie rare, anzi, un post d'apertura per parlare di come è vivere con una malattia orfana di diagnosi (non solo rara, ma anche non scoperta e diagnosticata). Non so se sono stata all'altezza... io ci ho provato, poi mi direte voi.
Potrebbe
sembrare un’età di passaggio, ma secondo me lo è più per gli uomini che per le
donne. Noi donne, si sa, siamo avanti: a noi la crisi esistenziale viene già a
25, quindi per i 30 siamo più preparate.
Battute a
parte, per smorzare un po’ il tono del post, questo compleanno lo sento
comunque come una sorta di giro di boa: sono malata da 15 anni e ne compio 30,
ora metà della mia vita ha avuto questo alone attorno e dell’altra metà ho
pochi ricordi, ovviamente, dato che buon parte è stata infanzia. Da questo
punto in avanti, la mia vita da malata sarà più lunga di quella da sana… e fa
davvero strano pensarci.
Ripenso con tenerezza oggi alla me quindicenne che aveva iniziato solo da pochi mesi a convivere con il dolore, che credeva fermamente che sarebbe passato di lì a poco, che era solo un piccolo intoppo di percorso. Mai avrei immaginato la mia vita così come è oggi. Mai.
Un anno fa avevo deciso di parlare dei benefici
che la quarantena aveva dato ai malati cronici… come previsto, posso già
ben dire che la gente sana non ha fatto tesoro di nulla e che pian
piano, mentre il mondo torna alla normalità, tutti noi che siamo bloccati in
casa per la maggior parte del tempo da una malattia siamo finiti dimenticati,
di nuovo. Prima della pandemia ci ignoravano, durante il periodo peggiore non c’era
tempo per noi e ora… be’, non siamo comunque una priorità. Mi credo se lo
saremo mai, per qualcuno.
Volevo scrivere qualcosa in questa giornata in cui molte iniziative cercando di portare l’attenzione sulla sindrome fibromialgica, per far capire che il problema esiste e non tutti possiamo semplicemente girarci dall’altra parte. Noi malati, per esempio, non possiamo semplicemente far finta di niente, questo lusso non ce lo possiamo permettere.
Una storia infinita, praticamente. Anzi, no, visto che è finita...
Dal 2012 a oggi sono stata Direttrice di Redazione di una piccola rivista parrocchiale, Insieme. Un'attività impegnativa, di volontariato, che ho sempre svolto con tanta passione e amore. Nove anni in cui la mia vita è cambiata infinite volte, eppure questo mio ruolo è restato una costante, una costante preziosa.
Quello appena uscito, per questa Pasqua imminente, è stato il mio ultimo numero. Volevo parlarne anche qui, ma, ormai mi mancano le parole, in merito, dopo tante telefonate con lo staff, dopo il peso della scelta, e quindi ho deciso di aspettare l'uscita della rivista e poi ripubblicare qui il mio articolo apparso lì. Ho pensato fosse giusto parlarne anche a voi, miei lettori. Alla fin fine, spiega anche perché questo blog è diventato un po' deserto... e anche perché nel post precedente, vi avevo detto che vi avrei raccontato di una decisione molto difficile che avevo appena preso.
Vi mando un abbraccio e vi lascio all'articolo!
Non rimandare a domani
Sono diventata Direttrice di Redazione di Insieme
(che all’epoca non si chiamava nemmeno Insieme ma Berbenno Insieme)
in un momento non ben precisato del 2012. Dire che è stata una scelta non
sarebbe proprio il termine corretto: semplicemente è capitato. Don
Giovanni era arrivato da poco e la redazione (alla quale non avevo mai
partecipato prima) era rimasta particolarmente dilaniata dopo la
partenza di Don Roberto. Don Giovanni mi ha chiesto di dargli una mano a
rimettere in sesto la situazione. Ancora mi chiedo: «Perché a me?». Dopotutto
non mi conosceva nemmeno, ma forse solo così doveva essere. Ho iniziato così la
mia avventura, che pensavo sarebbe durata qualche mese, giusto il tempo di
imbastire una redazione nuova, al più qualche numero… sono passati nove anni,
poco meno di un terzo della mia vita, svariati numeri e ben tre preti (Don
Giovanni, Don Luca e Don Michele)!
Argomenti trattati
Nella prima parte si parla delle tempistiche necessarie per arrivare a una diagnosi di fibromialgia e si distingue tra diagnosi confermate e sospette.
Nella seconda sezione le domande sono volte a cercare di capire l'impatto che la fibromialgia ha sulla vita quotidiana delle persone, sia in relazione a comuni attività giornaliere, sia in merito alla possibilità o meno di lavorare.
Nella terza parte si analizza la presenza nei malati di fibromialgia di altre patologie croniche, mentre nella quarta l'attenzione è dedicata a esenzioni e aiuti statali.
Nella quinta sezione ci si concentra su tecniche diagnostiche ed esami di laboratorio a cui vengono sottoposti i malati di fibromialgia e relativi esiti.
La sesta parte è invece dedicata all'analisi dei molteplici sintomi con cui i fibromialgici convivono ogni giorno, mentre l'ultima sezione è dedicata ai commenti dei partecipanti.
