Se non mi trovate qui... ecco dove cercarmi!

Se non mi trovate qui...

Ormai sono diversi anni che scrivo pochissimo qui sul blog. Mi dispiace davvero molto e vorrei dire che diventerò più solerte ma... so benis...

Visualizzazione post con etichetta Fibromialgia. Mostra tutti i post
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giovedì 12 maggio 2022

Fibromialgia: la sindrome che definisce o nasconde?


Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, puntuale, ecco un post dedicato sul mio blog, come è ormai consuetudine, anche se, non so se lo farò di nuovo il prossimo anno e forse ne capirete le ragioni in questo post (poi, oh, cambio idea ogni cinque minuti quindi… magari l’anno prossimo ne scriverò due, chi lo sa).  

 

Inizialmente in  questo post volevo parlare di quanto la fibromialgia fosse una diagnosi prima difficilissima da ottenere (nel senso che servivano anni prima che un medico la nominasse, anche solo!) e ora invece è una cosa che al primo dolore ogni medico (e persino cassiera del supermercato, non sto scherzando) è pronta a decretare come certa.

Volevo parlare di quanto è stato difficile per me quando mi hanno fatto la diagnosi di sospetta fibromialgia e di quanto avessi bisogno di confermare quella diagnosi per non sentirmi più dare della pazza o dell’ipocondriaca.

Volevo parlare di come invece è stato poi quel sospetto mai confermato la mia fortuna: di come mi ha spinto a continuare a cercare le mie risposte.

Volevo parlare di come la sindrome fibromialgica finisca invece per molte persone per essere il punto di arrivo, impedendo così ai malati dice cercare le patologie sottostanti… mentre dovrebbe essere un diritto di tutti cercare le proprie risposte.

 

mercoledì 12 maggio 2021

La mia (sospetta) fibromialgia e le diagnosi ancora da scoprire

 


Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e voglio cercare di mettere insieme questo post, che dovevo scrivere tempo fa ma… alla fine ho cambiato idea sul tema e quindi eccoci qui.

Un anno fa avevo deciso di parlare dei benefici che la quarantena aveva dato ai malati cronici… come previsto, posso già ben dire che la gente sana non ha fatto tesoro di nulla e che pian piano, mentre il mondo torna alla normalità, tutti noi che siamo bloccati in casa per la maggior parte del tempo da una malattia siamo finiti dimenticati, di nuovo. Prima della pandemia ci ignoravano, durante il periodo peggiore non c’era tempo per noi e ora… be’, non siamo comunque una priorità. Mi credo se lo saremo mai, per qualcuno.

Volevo scrivere qualcosa in questa giornata in cui molte iniziative cercando di portare l’attenzione sulla sindrome fibromialgica, per far capire che il problema esiste e non tutti possiamo semplicemente girarci dall’altra parte. Noi malati, per esempio, non possiamo semplicemente far finta di niente, questo lusso non ce lo possiamo permettere.

lunedì 22 marzo 2021

Non rimandare a domani

 


Nove anni. Nove lunghi anni.

Una storia infinita, praticamente. Anzi, no, visto che è finita... 

Dal 2012 a oggi sono stata Direttrice di Redazione di una piccola rivista parrocchiale, Insieme. Un'attività impegnativa, di volontariato, che ho sempre svolto con tanta passione e amore. Nove anni in cui la mia vita è cambiata infinite volte, eppure questo mio ruolo è restato una costante, una costante preziosa. 

Quello appena uscito, per questa Pasqua imminente, è stato il mio ultimo numero. Volevo parlarne anche qui, ma, ormai mi mancano le parole, in merito, dopo tante telefonate con lo staff, dopo il peso della scelta, e quindi ho deciso di aspettare l'uscita della rivista e poi ripubblicare qui il mio articolo apparso lì. Ho pensato fosse giusto parlarne anche a voi, miei lettori. Alla fin fine, spiega anche perché questo blog è diventato un po' deserto... e anche perché nel post precedente, vi avevo detto che vi avrei raccontato di una decisione molto difficile che avevo appena preso.

Vi mando un abbraccio e vi lascio all'articolo!


Non rimandare a domani

 

Sono diventata Direttrice di Redazione di Insieme (che all’epoca non si chiamava nemmeno Insieme ma Berbenno Insieme) in un momento non ben precisato del 2012. Dire che è stata una scelta non sarebbe proprio il termine corretto: semplicemente è capitato. Don Giovanni era arrivato da poco e la redazione (alla quale non avevo mai partecipato prima) era rimasta particolarmente dilaniata dopo la partenza di Don Roberto. Don Giovanni mi ha chiesto di dargli una mano a rimettere in sesto la situazione. Ancora mi chiedo: «Perché a me?». Dopotutto non mi conosceva nemmeno, ma forse solo così doveva essere. Ho iniziato così la mia avventura, che pensavo sarebbe durata qualche mese, giusto il tempo di imbastire una redazione nuova, al più qualche numero… sono passati nove anni, poco meno di un terzo della mia vita, svariati numeri e ben tre preti (Don Giovanni, Don Luca e Don Michele)!

martedì 12 maggio 2020

Quello che la quarantena per il coronavirus ha regalato ai fibromialgici (e non solo)



Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, come ormai è tradizione, preparo un post sul blog, perché è sempre importante parlare di questa sindrome insidiosa che anche se è conosciuta, ahimè, è ancora poco riconosciuta. Bisognerebbe parlarne sempre, tutti i giorni, ma spesso mi è difficile farlo, quindi ci tengo a cogliere l’occasione della giornata mondiale per trovare uno spunto concreto.
Quest’anno ho deciso di parlare della fibromialgia in riferimento al periodo complesso e diverso dal solito che stiamo vivendo: l’epidemia del coronavirus che ci costringe in quarantena.

giovedì 4 luglio 2019

10 cose che dovresti sapere sulla fibromialgia (video)



Durante la giornata mondiale della fibromiaglia (12 maggio), vi ho parlato dei lavori che sto facendo per il libro che sarà pronto in questo millennio, forse, ma vi ho anche accennato che avevo avuto un'idea più semplice e che l'avrei portata a termine a breve. Ora, non so se si possa definire a breve visto che ci ho messo quasi due mesi, ma dettagli.
Oggi vi presento un nuovo video che ho realizzato sul tema della fibromialgia.
In questo video, potete ascoltare dieci informazioni importanti sulla fibromialgia. Il video è rivolto soprattutto a chi non conosce la malattia o a chi ha a che fare con fibromialgici. Chi è malato sa bene queste cose, purtroppo.

Buona visione!



venerdì 31 maggio 2019

Firma anche tu la petizione per il riconoscimento della fibromialgia



Immagina di stare male ogni giorno, di cercare una cura che ancora non esiste e in più di sentirti dire che per lo Stato nemmeno hai una malattia!
Noi fibromialgici vogliamo il riconoscimento e lo vogliamo ora! Aspettiamo da troppo! Grazie a CFU-Italia: il nostro gruppo (gruppo chiuso della pagina pubblica Fibromialgia News) è in corso una petizione popolare per il riconoscimento di tre patologie tra le quali la fibromialgia. Le altre due sono Encefalomielite Mialgica Benigna (ME) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

domenica 12 maggio 2019

Giornata mondiale della fibromialgia: ecco cosa sto scrivendo


142.833 caratteri.
24.477 parole.

Il 15 maggio dell'anno scorso, quando ero nel pieno dei lavori relativi alla mia analisi statistica sulla fibromialgia, ho aperto un file Word con un'idea in testa: raccontare la storia della mia fibromialgia e di farlo con un taglio (spero) originale e anche divertente, per quanto possibile dato l'argomento non molto leggero.

martedì 21 agosto 2018

"Oltre il dolore invisibile: un'analisi statistica sulla fibromialgia": PDF gratuito

Mi hanno detto tutti di aspettare: d'estate nessuno ha tempo per i blog, figuriamoci per le ricerche statistiche.
Ma io non posso aspettare, devo darvi l'annuncio subito (al più lo ripeterò a settembre!). Anche perché la fibromialgia non va in vacanza!

Oggi è nato il mio report relativo al questionario Fibromialgia o fibromialgie? (di cui vi avevo già parlato). Si chiama Oltre il dolore invisibile: un'analisi statistica sulla fibromialgia, pesa 1335 KB ed è lungo 36 pagine.



Lo trovate in versione PDF  a questo link (https://www.slideshare.net/RominaTamerici/oltre-il-dolore-invisibile-unanalisi-statistica-sulla-fibromialgia) o cliccando sull'immagine qui sopra, potete scaricarlo gratuitamente e (spero) leggerlo. È un viaggio all'interno di ciò che troppo spesso non si vede quando si parla di fibromialgia: si parla dei tanti esami fatti, della difficoltà di avere una diagnosi, di come influenza la vita dei malati…

Argomenti trattati
Nella prima parte si parla delle tempistiche necessarie per arrivare a una diagnosi di fibromialgia e si distingue tra diagnosi confermate e sospette.
Nella seconda sezione le domande sono volte a cercare di capire l'impatto che la fibromialgia ha sulla vita quotidiana delle persone, sia in relazione a comuni attività giornaliere, sia in merito alla possibilità o meno di lavorare.
Nella terza parte si analizza la presenza nei malati di fibromialgia di altre patologie croniche, mentre nella quarta l'attenzione è dedicata a esenzioni e aiuti statali.
Nella quinta sezione ci si concentra su tecniche diagnostiche ed esami di laboratorio a cui vengono sottoposti i malati di fibromialgia e relativi esiti.
La sesta parte è invece dedicata all'analisi dei molteplici sintomi con cui i fibromialgici convivono ogni giorno, mentre l'ultima sezione è dedicata ai commenti dei partecipanti.


sabato 12 maggio 2018

Giornata mondiale della fibromialgia: un questionario e una nuova prefazione con la verità su Fabrizia Mialgo

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia.
                    
Come negli anni passati, scrivo un post dedicato, ma questa volta sarà decisamente diverso, almeno per quanto mi riguarda.

Inizialmente avevo pensato di pubblicare oggi i risultati di un questionario che sto gestendo in queste settimane, ma, dato che continuano ad arrivare risposte e i dati sono molto interessanti, voglio aspettare ancora un po' prima di scrivere il mio report. Mi sembrava sciocco pubblicarlo oggi di fretta solo per la ricorrenza. Pertanto, se avete la fibromialgia o conoscete qualcuno con la fibromialgia, potete partecipare alla raccolta dati e io ve ne sarò molto grata.

Trovate il questionario qui: Fibromialgia o fibromialgie?  


Vi ricordo che l'ebook Fibromialgia: Fa Male è gratuito e liberamente scaricabile su Smashwords (link per download gratuito).




venerdì 12 maggio 2017

La fibromialgia non esiste (?)

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia. Per celebrarla ho deciso di fare tre cose.

La prima è ricordarvi che l'ebook Fibromialgia: Fa Male è gratuito e liberamente scaricabile su Smashwords (link per download gratuito).



mercoledì 22 febbraio 2017

"Fibromialgia: Fa Male" (ebook gratuito): dopo un anno c'è ancora tanto da fare

È passato poco più di un anno da quando è uscito l'ebook gratuito Fibromialgia: Fa Male.
Era il 19 febbraio dell'anno scorso.
Anche se con un po' di ritardo, mi sembra doveroso ricordare questo evento a un anno di distanza per ringraziare ancora una volta tutti quelli che hanno partecipato e tutti coloro che in questo anno hanno letto e condiviso l'ebook, così come chi ha chiesto di rimanere informato su eventuali sviluppi dei progetto.

giovedì 12 maggio 2016

"Tessere di un puzzle per ricordare Alessia" - "Fibromialgia: Fa Male": presentazione e lettura teatrale - 900° post

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e ho pensato che fosse il caso di festeggiarla ricordando Fibromialiga: Fa Male, l'ebook gratuito che ho realizzato in collaborazione con i malati di fibromialgia.

Qualche tempo fa vi ho parlato di Tessere di un puzzle per ricordare Alessia, un evento promosso dall'associazione G.R.A.T.I.S.
Se vi ricordate, io dovevo andare lì proprio per leggere qualche brano tratto dall'ebook e infatti così è stato. In più mi sono anche ritrovata a improvvisare una presentazione, perché io pensavo che fosse a carico di altre persone e invece poi hanno preferito parlassi io del mio lavoro. Spero di essermela cavata lo stesso.

sabato 2 aprile 2016

Book Pride + "Tessere di un puzzle per ricordare Alessia" con mia lettura teatrale di "Fibromialgia: Fa Male"

Post brevissimo e fuori programma per segnalarvi cose che avrei dovuto segnalarvi prima, ma, abbiate pazienza,  ho la testa un po' altrove e forse speravo di darvi anche altre notizie…

venerdì 19 febbraio 2016

"Fibromialgia: Fa Male": ebook gratuito

È passato un anno e stento a crederci.
C'è voluto un anno per creare il piccolo ebook che sto per presentavi.
Il 16 febbraio 2015 ho presentato con un post introduttivo il mio progetto letterario dedicato alla fibromialgia. E oggi sto per regalarvi il risultato di questa avventura che, non ve lo nascondo, è stata molto più impegnativa del previsto.

giovedì 12 marzo 2015

Ricominciare a scrivere

Tornare a scrivere dopo tanto tempo: impressioni e cambiamenti

 Scrivere è stata una delle avventure più belle della mia vita, un sogno grande, un obiettivo sentito… poi lentamente ho preso le distanze da questa passione, prima con gradualità e poi con un taglio piuttosto netto, come è nel mio stile. Smettere di scrivere anni fa mi sarebbe sembrata una tortura, un'amputazione immotivata, ma con il tempo è invece diventata una scelta saggia, razionale e quasi per niente sofferta.

Come annunciavo qualche tempo fa, però, un progetto collettivo mi avrebbe riportata nel settore (che non ho mai lasciato del tutto occupandomi del blog, di editing e di altro…). Il progetto in questione è Fibromialgia: fa male e questo post è anche l'occasione per tirare le fila di quello che sto combinando in merito.

lunedì 16 febbraio 2015

Fibromialgia: un progetto letterario per farla conoscere

Penso a questo post da mesi. Lo comincio e poi lo butto via.
Non è tempo, mi ripeto.
Sono giunta però alla consapevolezza che non sarà mai tempo. Quando si vuole bene a qualcuno non è mai il momento giusto per fare qualcosa che può fargli male, anche quando lo si fa per il suo bene. E la fatica che muove il mio scrivere oggi non è nemmeno pari a quella che ha mosso la voce di Fabrizia quando mi ha detto: «Sì, facciamolo». 
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