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Ormai sono diversi anni che scrivo pochissimo qui sul blog. Mi dispiace davvero molto e vorrei dire che diventerò più solerte ma... so benis...

domenica 12 maggio 2019

Giornata mondiale della fibromialgia: ecco cosa sto scrivendo


142.833 caratteri.
24.477 parole.

Il 15 maggio dell'anno scorso, quando ero nel pieno dei lavori relativi alla mia analisi statistica sulla fibromialgia, ho aperto un file Word con un'idea in testa: raccontare la storia della mia fibromialgia e di farlo con un taglio (spero) originale e anche divertente, per quanto possibile dato l'argomento non molto leggero.


In questo anno ci ho lavorato a momenti alterni, spesso cambiando totalmente struttura e ricominciando da capo. Per lunghi periodi non sono stata in grado di aggiungere una singola parola e poi in due giorni riempivo pagine e pagine. La verità è che è un testo molto sofferto e difficile perché mi porta a parlare di alcuni momenti davvero duri della mia vita e, anche e soprattutto, a constatare una volta di più le difficoltà del mio vivere quotidiano.
È una sofferenza, sono sincera, quindi mi sono imposta di procedere solo quando me lo sento e quando non mi costa troppa fatica fisica, mentale ed emotiva. Forse per questo, in un anno, i numeri sono quelli con cui ho iniziato il post. Ma non mi interessa. Sono fiera di come sta venendo su questo progetto e non mi importa quanti anni ci vorranno per avere anche solo una prima stesura. Sento che è una storia da raccontare, che può essere di aiuto e conforto a molte persone e che quindi, paradossalmente, è l'unica che valga la pena che io scriva (se proprio mi voglio rimettere a scrivere, ecco).
Ma quanto è dura! A volte vorrei che la verità fosse più leggera da dire e da sopportare. Quando rileggo le pagine scritte ho dei momenti di forte sconforto: mi chiedo come potrei sopportare che qualcuno che non mi conosce le legga e pretenda di conoscermi da quelle pagine o, peggio, che qualcuno che mi conosce possa credere di non avermi conosciuta davvero, di pensare che fingo o nella vita o nei testi. Ho passato tutti gli anni di malattia a cercare di apparire normale per le persone che mi hanno intorno. La malattia si rende evidente solo quando non ne posso davvero più, altrimenti mi nascondo dietro qualsiasi scusa o trucchetto da due soldi per non darla troppo a vedere. Ho concentrato così tanti sforzi in questo piano che ora mi sembra totalmente assurdo far cadere la maschera e mostrare cosa c'è davvero dietro ma… sto continuando a peggiorare e mi è sempre più difficile nasconderlo, quindi preferisco raccontare la mia storia dal mio punto di vista, prima che sia la malattia a scegliere come farlo, perché sono certa che lo farebbe in modo meno piacevole di quanto sto provando a fare io.

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, come vi sarà chiaro dal mi preambolo, non ho nulla di finito da offrivi.* Ma colgo l'occasione solo per rinviarvi alla mia pagina sulla fibromialgia, in cui trovate tutti i contenuti preparati in questi anni (in particolar modo l'ebook Fibromialgia: Fa Male e il report: Oltre il dolore invisibile).





Sappiate che, anche se qui sul blog ne parlo al più qualche volta all'anno e un po' più spesso su Facebook, io la vivo tutti i giorni sulla mia pelle e quindi, lentamente e con molte battute d'arresto, porto avanti anche il libro… prima o poi, chissà, se mai ne avrò il coraggio, lo potrete leggere. Altrimenti no. Ma alla luce di alcuni eventi recenti, spero davvero di trovare la forza e il coraggio, perché la disinformazione che viene diffusa anche da associazioni che dovrebbero fare l'interesse dei malati e dai medici mi spaventa ogni giorno di più e, se devo essere sincera, mi fa anche molto arrabbiare. La gente deve capire, deve sapere e lo deve sapere da chi a sua volta sa quello che sta dicendo. Ho davvero il dente avvelenato dopo aver sentito un medico dire a un convegno che abbiamo la fibromialgia solo perché siamo persone che se la prendono troppo e che ci basterebbe non pensarci per stare meglio... Un esempio, l'ultimo che ho sentito (ma purtroppo so già che non sarà l'ultimo in assoluto) che mi spinge ancora a lottare per una corretta informazione sul tema. 

Un pensiero va a tutti i guerrieri che combattono con me questa battaglia, trattati come depressi o malati immaginari, curati con farmaci non appropriati, insultati a ogni visita, esame e controllo. Siamo più forti di quello che pensano e faremo sentire la nostra voce. 



* Purtroppo ogni anno l'idea giusta per la Giornata Mondiale della Fibromialgia mi viene troppo tardi (come l'anno scorso che ho fatto partire l'indagine qualche giorno prima e ovviamente i risultati sono arrivati mesi e mesi dopo). Quest'anno ho avuto l'idea giusta esattamente dieci giorni fa. Ci sto lavorando e arriverà appena possibile (spero già nelle prossime settimane). Questo post invece l'ho scritto alcune settimane fa, perché mi sembrava bello aggiornarvi durante questa ricorrenza.



P.S. Se oggi pensavate di leggere sul mio blog un post sulla festa della mamma, avete solo sbagliato data, ma c'è e lo trovate al link qui sopra.




8 commenti:

  1. Grazie per ricordarci tutto questo e buona festa della mamma.
    sinforosa

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  2. Ho avuto un'esperienza simile col Parkinson. Ho cercato di farmi notare il meno possibile. Poi ho capito che più mi nascondevo e più mi si notava. Così ho cominciato a dirlo, almeno a chi mi chiedeva perché zoppicavo o tremavo o parlavo piano. Solo che questi si aspettavano in buona fede risposte come sciatica, emorroidi, ernia, ansia o altre cose dolorose, ma rassicuranti. Invece la risposta troppo franca li metteva a disagio. E dopo non mi parlavano più.
    Con i conoscenti è stato molto difficile. Quindi quando qualcuno non mi scompiffera e magari si presenta piangendo i suoi no-problemi, del tipo non arrivo a fine mese perché pago la rata di un suv che non posso permettermi. Io mi presento come quello col Parkinson e spesso la vinco io.

    Con i negozi invece è stato un po' più semplice. Anche tu avrai cominciato a frequentare le stesse botteghe, edicole e bar, andare dalla stessa cassiera del supermercato perché già sa' dei tuoi problemi.
    I cinesi però ti assicuro sono i migliori ma magari lo sai già:
    -"Pelche tlemi?"
    -"Ho il morbo di Parkinson."
    -"Il mostlo del Pakistan?"
    -"PARKINSON!"
    -"Ma è malattia da vecchi"
    -"Si"
    -"Bliosce e cappuccino? 2 euro e10 potto al tavolo io "
    Basta che paghi e saluti. Ti fanno le domande più indiscrete, anche quanto guadagni, mai ti chiedono di sesso, senza imbarazzi e senza ipocrisie. Sempre sorridendo. In più ti offrono il servizio gratuito "LO DICO IO A TUTTI QUELLI CHE LO CHIEDONO".

    Infine a quel medico che scrisse che la fibromialgia ce l'hai solo perché ci pensi fagli presente che nell'800 un medico di campagna inglese, notò che una strana malattia che definí "paralisi tremante" colpiva maggiormente gli abitanti dei nascenti ma già inquinatissimi distretti industriali. Caso strano quel medico si chiamava Parkinson. Poi venne la psicoanalisi che si volle prendere il merito di tutto. La paralisi tremante divenne esclusiva di depressi, ubriachi drogati e di chi se la cercava (dai qui nasce l'imbarazzo). Il dr. Parkinson fu deriso e superato. Il suo MORBO di... Che faceva paura solo a sentirne il nome, venne declassata a semplice malattia di... Solo oggi si è ritornati ad associare la malattia all'inquinamento.
    Scusa se mi sono dilungato.

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    1. Benvenuto sul mio blog e grazie mille per il commento. Non ti sei dilungato affatto, anzi, sei riuscito a rendere bene l'idea di ciò che affronti ogni giorno con esempi di grande impatto.

      Combatti una battaglia ben più difficile della mia e si vede che lo stai facendo con grinta: ti ammiro molto per questo.

      Il mio problema è che, anche dicendo che sono malata e cos'ho, per la maggior parte della popolazione non informata sono solo una che si lamenta senza motivo e in realtà "non sta poi così male". Sono troppo giovane e la malattia è troppo invisibile per poter suscitare anche solo il sentimento di compassione. "Su, su, passerà... eh, cosa vuoi, tutti hanno i propri problemi... mica è una cosa grave... pensa a chi sta male sul serio" ecc ecc. Ogni giorno, sempre, sminuita in una malattia che, seppur non grave come il Parkinson o il cancro, devasta ogni giorno la mia vita e la condiziona in ogni minima singola azione (ti sto scrivendo da un letto ora, per esempio).

      Forse tra qualche anno anche la fibromialgia sarà conosciuta e sarà un nome "temuto", per il momento è la Cenerentola delle malattie e a farne le spese sono solo i malati.

      Grazie ancora davvero per il commento e in bocca al lupo per la tua battaglia.

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  3. Hai ragione, il Parkinson fa più paura perché è riconoscibile. Ma i problemi più grossi li ho vissuti quando non era così visibile. Brava, bel blog, parteciperò più spesso

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    1. Una cosa è vera per tutte le malattie: chi non la prova sulla sua pelle non può capire. Grazie, sono felice di averti qui sul blog.

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    2. Grazie a te. Ho visto che parlarne fa solo bene. Per ora ho aperto una mia pagina Blog. Vediamo se riesco a starci dietro....

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    3. Un tempo seguivo e leggevo con costanza decine e decine di blog, ora fatico a scrivere anche sul mio, ahah! Ma se mi dai il link, faccio un giro volentieri sul tuo!

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