"Essere un malato orfano di diagnosi" - guest post su "L'Agorà"

Sorpresa! 

L'anno nuovo è appena iniziato (va be', quasi, dai...) e io vi accolgo qui con la notizia di un mio guest post su un altro blog! 

Ancora più sorprendente se si pensa che non facevo un guest post in casa d'altri dal... ehm... 2015. Ma non pensiamo al passato, dritti verso il presente!

Oggi sono sul blog L'Agorà di Daniele Verzetti Rockpoeta che ho scoperto da pochissimo, grazie a una segnalazione di Ariano Geta (grazie ancora!) che mi ha suggerito la possibilità di collaborare a un progetto sulle malattie rare. Come potevo dire di no? Daniele è stato immensamente gentile e mi ha concesso uno spazio nella sua rubrica dedicata alle malattie rare, anzi, un post d'apertura per parlare di come è vivere con una malattia orfana di diagnosi (non solo rara, ma anche non scoperta e diagnosticata). Non so se sono stata all'altezza... io ci ho provato, poi mi direte voi. 

Momento perfetto - Auguri a me

Oggi compio 30 anni.

Potrebbe sembrare un’età di passaggio, ma secondo me lo è più per gli uomini che per le donne. Noi donne, si sa, siamo avanti: a noi la crisi esistenziale viene già a 25, quindi per i 30 siamo più preparate.

Battute a parte, per smorzare un po’ il tono del post, questo compleanno lo sento comunque come una sorta di giro di boa: sono malata da 15 anni e ne compio 30, ora metà della mia vita ha avuto questo alone attorno e dell’altra metà ho pochi ricordi, ovviamente, dato che buon parte è stata infanzia. Da questo punto in avanti, la mia vita da malata sarà più lunga di quella da sana… e fa davvero strano pensarci.

Ripenso con tenerezza oggi alla me quindicenne che aveva iniziato solo da pochi mesi a convivere con il dolore, che credeva fermamente che sarebbe passato di lì a poco, che era solo un piccolo intoppo di percorso. Mai avrei immaginato la mia vita così come è oggi. Mai.

Dieci anni di blog! Ma davvero?!

 

È successo come l'anno scorso: più o meno alla mezzanotte tra il 12 e il 13 luglio ho realizzato che... cavoli, siamo già al 13 luglio? 

Avrei potuto far finta di niente e rimandare il post, come ho fatto l'anno scorso, se non fosse che subito dopo ho realizzato un'altra cosa: questo non è un compleanno come un altro per questo blog. 

La mia (sospetta) fibromialgia e le diagnosi ancora da scoprire

 

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e voglio cercare di mettere insieme questo post, che dovevo scrivere tempo fa ma… alla fine ho cambiato idea sul tema e quindi eccoci qui.

Un anno fa avevo deciso di parlare dei benefici che la quarantena aveva dato ai malati cronici… come previsto, posso già ben dire che la gente sana non ha fatto tesoro di nulla e che pian piano, mentre il mondo torna alla normalità, tutti noi che siamo bloccati in casa per la maggior parte del tempo da una malattia siamo finiti dimenticati, di nuovo. Prima della pandemia ci ignoravano, durante il periodo peggiore non c’era tempo per noi e ora… be’, non siamo comunque una priorità. Mi credo se lo saremo mai, per qualcuno.

Volevo scrivere qualcosa in questa giornata in cui molte iniziative cercando di portare l’attenzione sulla sindrome fibromialgica, per far capire che il problema esiste e non tutti possiamo semplicemente girarci dall’altra parte. Noi malati, per esempio, non possiamo semplicemente far finta di niente, questo lusso non ce lo possiamo permettere.

Il tintinnio di due soldi dentro al cappello

Invento e racconto storie da tutta la vita. 

Non so dire quando ho cominciato, ma spesso in famiglia si ricordano aneddoti di racconti fatti da me quando ero un minuscolo scricciolo, quindi tenderei a dire che racconto storie da sempre, almeno da quando ho capito di poterlo fare, insomma. 

E appena ho imparato a scrivere, ho iniziato a scrivere storie. Probabilmente ho imparato a scrivere proprio per poter scrivere le mie storie. Ricordo ancora che da bambina ero capace di perdermi a scrivere storie persino sui ritagli di una fotocopia, insomma, era naturale come respirare, per me. 

"La pace viaggi in autobus" di Renato Ghezzi

Oggi è il 5 aprile e ho deciso di scrivere questo post per parlarvi di un evento sportivo che ha cambiato la storia e del quale, proprio oggi, si festeggia il 50° anniversario.

I rapporti tra Cina Popolare e Stati Uniti erano davvero complicati cinquanta anni fa e fu (almeno in parte) grazie al ping-pong se le cose cambiarono. Avete mai sentito parlare della cosiddetta diplomazia del ping-pong? Ecco, sembra quasi assurdo, ma la frattura tra i due Stati ha iniziato a ricucirsi proprio grazie a un evento apparentemente insignificante: un atleta statunitense, Glenn Cowan, che sale per caso sull’autobus degli atleti cinesi, tra i quali Zhuang Zedong, per raggiungere il torneo di ping-pong di Nagoya.  

Lo so, lo so, vi state chiedendo perché tutto questo interesse da parte mia per un evento sportivo, io che con lo sport non ho in comune nulla e che sono anche pochissimo informata sulla storia moderna che non si studia a scuola. Be’, è presto detto: tutto merito di Renato Ghezzi. Lui mi ha fatto appassionare a questa storia grazie al suo bellissimo libro La pace viaggia in autobus pubblicato da Le Mezzelane Casa Editrice.  

 

Vi ho già parlato di un libro di Renato Ghezzi, ricordate? Abbiamo fatto spettacoli insieme (qui un video) e ho anche letto con lui un racconto per il blog (qui il video).

Il suo primo romanzo, Seconda possibilità (qui trovate la mia recensione), trae spunto da una vicenda storica reale, quella di Rudi Ball, giocatore di hockey tedesco, unico ebreo ad aver giocato per la Germania nelle olimpiadi del 1936.

Seconda possibilità, come altri libri di Renato Ghezzi, era legato al mondo dell’hockey, sua grande passione. In questo caso, invece, con La pace viaggia in autobus, si è avventurato nel mondo del tennis da tavolo, mantenendo però la stessa volontà di raccontare un evento storico importante in chiave narrativa.

Cambia dunque lo sport, ma la Storia (quella con la S maiuscola) rimane protagonista.

Proprio come in Seconda possibilità anche in La pace viaggia in autobus, la cosa che colpisce di più non è però la vicenda storica (vera e documentata, con tanto di apparato fotografico, disponibile nella versione cartacea del libro) quanto il grande livello di introspezione che l’autore è stato capace di dare ai suoi personaggi (protagonisti e non solo). E, niente, dopo questa lettura, Let it be vi farà versare qualche lacrimuccia (in più). È un libro denso di emozioni, storie e retroscena, ma anche pervaso di una grande umanità, perché anche cambiare la storia ha un suo prezzo. Preparatevi a versare qualche lacrime e a una lettura da fare tutta d’un fiato per cercare di mettere insieme i tasselli di ciò che è avvenuto dal 1971 in avanti, grazie a un viaggio commemorativo del 2006 (realmente avvenuto) che dà il la alla vicenda del libro.

Un viaggio ricco di storie, di Storia, ma anche di vita e di persone (chiamarle personaggi sarebbe decisamente riduttivo). E vedere le fotografie in fondo al libro, poi, vi aiuterà a dare un volto a vicende e vite, che di certo vi avranno fatto una bella compagnia durante la lettura. Vedere Glenn Cowan e sentirlo così vicino a quello raccontato da Renato Ghezzi è stato davvero un’emozione. Così come nelle foto ho ritrovato la stessa vitalità di Frances Cowan (madre di Glenn) partita per il viaggio commemorativo insieme agli atleti, in memoria di suo figlio.

 

Di solito la quarta di copertina la metto all’inizio delle recensioni ma… mi sono fatta prendere dall’entusiasmo, quindi ve la metto qui:

 

Glenn Cowan è un diciannovenne americano hippie, campione nazionale di ping-pong; Zhuang Zedong un trentunenne cinese, atleta professionista, campione mondiale di ping-pong.

Nel 1971 Stati Uniti e Cina Popolare non hanno relazioni diplomatiche. La situazione tra i due paesi è tesa per via della guerra in Vietnam e dell’appoggio statunitense alla Cina Nazionalista di Taiwan.

Quando le due nazionali arrivano a Nagoya, in Giappone, per i campionati del mondo, l’ordine dato ai giocatori cinesi è di non parlare con gli americani.

A Glenn Cowan tutto ciò non interessa. Lui è uno spirito libero, noncurante. Un giorno, al termine di un allenamento, scopre che il pullman della sua squadra è già partito, lasciandolo solo. Quello che farà, grazie anche all’iniziativa del cinese Zhuang Zedong, darà il via a una serie di eventi che cambieranno la storia del pianeta.

Dietro la vicenda umana dei due ragazzi, il mondo dello sport e della politica tirano i fili della vicenda, fino allo storico incontro tra Nixon e Mao Zedong.

Basata su fatti reali, questa è la storia romanzata di quella che divenne famosa come Diplomazia del ping-pong.

 

Le recensioni non sono il mio forte, lo sapete, ma… vi posso assicurare che questo libro ha tanto da raccontare e non vi serve essere appassionati di ping-pong, di sport o di Storia per apprezzarlo, vi basta semplicemente amare le belle storie, quelle che non necessariamente cambiano il mondo, ma di sicuro cambiano la vita di chi le attraversa.

 La pace viaggia in autobus

di Renato Ghezzi

Edito da Le Mezzelane

ISBN: 978-8833281773

Link per l'acquisto (cartaceo): La pace viaggia in autobus

Link per l'acquisto (digitale): La pace viaggia in autobus

Non rimandare a domani

 

Nove anni. Nove lunghi anni.

Una storia infinita, praticamente. Anzi, no, visto che è finita... 

Dal 2012 a oggi sono stata Direttrice di Redazione di una piccola rivista parrocchiale, Insieme. Un'attività impegnativa, di volontariato, che ho sempre svolto con tanta passione e amore. Nove anni in cui la mia vita è cambiata infinite volte, eppure questo mio ruolo è restato una costante, una costante preziosa. 

Quello appena uscito, per questa Pasqua imminente, è stato il mio ultimo numero. Volevo parlarne anche qui, ma, ormai mi mancano le parole, in merito, dopo tante telefonate con lo staff, dopo il peso della scelta, e quindi ho deciso di aspettare l'uscita della rivista e poi ripubblicare qui il mio articolo apparso lì. Ho pensato fosse giusto parlarne anche a voi, miei lettori. Alla fin fine, spiega anche perché questo blog è diventato un po' deserto... e anche perché nel post precedente, vi avevo detto che vi avrei raccontato di una decisione molto difficile che avevo appena preso.

Vi mando un abbraccio e vi lascio all'articolo!

Non rimandare a domani

 

Sono diventata Direttrice di Redazione di Insieme (che all’epoca non si chiamava nemmeno Insieme ma Berbenno Insieme) in un momento non ben precisato del 2012. Dire che è stata una scelta non sarebbe proprio il termine corretto: semplicemente è capitato. Don Giovanni era arrivato da poco e la redazione (alla quale non avevo mai partecipato prima) era rimasta particolarmente dilaniata dopo la partenza di Don Roberto. Don Giovanni mi ha chiesto di dargli una mano a rimettere in sesto la situazione. Ancora mi chiedo: «Perché a me?». Dopotutto non mi conosceva nemmeno, ma forse solo così doveva essere. Ho iniziato così la mia avventura, che pensavo sarebbe durata qualche mese, giusto il tempo di imbastire una redazione nuova, al più qualche numero… sono passati nove anni, poco meno di un terzo della mia vita, svariati numeri e ben tre preti (Don Giovanni, Don Luca e Don Michele)!