Oggi, 28 febbraio, è il Rare Disease Day 2023, la Giornata delle Malattie Rare.
Avrei davvero voluto portare avanti qualche progetto dedicato a questo giorno, come ho fatto lo scorso anno (qui trovate il post dell'anno scorso in cui ho parlato di cosa significa essere un malato orfano di diagnosi e qui il progetto). Nonostante lo desiderassi, non è mai diventato un obiettivo concreto, perché purtroppo sto passando dei mesi particolarmente difficili che sembrano non finire mai.
Intendiamoci, sto male dal 2006, peggioro da allora, continuamente, ma adesso la strada si sta facendo sempre più ripida e io sono stanca, tanto.
Un anno fa speravo di essere in qualche modo più vicina alla diagnosi (anche se ancora lontana) ora mi pare di aver fatto mille passi indietro. I medici intorno a me, eccellenze di varie regioni d'Italia, iniziano a fare spallucce, a dire che forse la medicina moderna deve ancora fare passi in avanti per poter far luce sul mio caso. Visite, esami, controlli... fatiche e difficoltà, soprattutto fisiche ed emotive. Batoste continue nel constatare che tutte le mie energie, usate oltre ogni limite, sono a malapena sufficienti per fare il minimo che ci si aspetta da un essere umano e a volte non bastano nemmeno. È frustrante.