Fibromialgia: la sindrome che definisce o nasconde?

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, puntuale, ecco un post dedicato sul mio blog, come è ormai consuetudine, anche se, non so se lo farò di nuovo il prossimo anno e forse ne capirete le ragioni in questo post (poi, oh, cambio idea ogni cinque minuti quindi… magari l’anno prossimo ne scriverò due, chi lo sa).  

 

Inizialmente in  questo post volevo parlare di quanto la fibromialgia fosse una diagnosi prima difficilissima da ottenere (nel senso che servivano anni prima che un medico la nominasse, anche solo!) e ora invece è una cosa che al primo dolore ogni medico (e persino cassiera del supermercato, non sto scherzando) è pronta a decretare come certa.

Volevo parlare di quanto è stato difficile per me quando mi hanno fatto la diagnosi di sospetta fibromialgia e di quanto avessi bisogno di confermare quella diagnosi per non sentirmi più dare della pazza o dell’ipocondriaca.

Volevo parlare di come invece è stato poi quel sospetto mai confermato la mia fortuna: di come mi ha spinto a continuare a cercare le mie risposte.

Volevo parlare di come la sindrome fibromialgica finisca invece per molte persone per essere il punto di arrivo, impedendo così ai malati dice cercare le patologie sottostanti… mentre dovrebbe essere un diritto di tutti cercare le proprie risposte.

 

Essere una malato orfano di diagnosi significa… - Rare Desease Day

Oggi, 28 febbraio, è il Rare Desease Day 2022.

Esatto, la Giornata delle Malattie Rare.

Ho pensato a lungo a cosa scrivere qui per questa giornata. Ho creato e quasi finito un video che mi piaceva molto ma… poi l’ho abbandonato perché ne ho visto in rete uno simile e il mio entusiasmo si è smorzato (forse però un giorno lo finirò, visto che ci ho lavorato già mesi…). Fortunatamente era ancora gennaio e ho potuto pensare ad altro. Ho deciso così che, visto che un post sarebbe stato troppo poco e avrei scritto poemi che nell’era moderna nessuno avrebbe voluto leggere, era meglio un’iniziativa mensile, dilazionando il discorso in tante piccole pillole, più facilmente digeribili e assimilabili (o almeno lo spero).

Chi segue la mia pagina Facebook Il blog diRomina Tamerici ha quindi potuto leggere ogni giorno un breve pensiero che voleva provare a spiegare cosa significa essere un malato orfano di diagnosi.

L’incomunicabilità nella musica – Sanremo 2021

Siccome io sto sempre sul pezzo, come si dice, ho deciso di postare oggi un post su Sanremo.

Sì, su Sanremo 2021, però.

 

Va be’, dettagli, praticamente lo scorso anno ho ascoltato le canzoni di Sanremo ad aprile (più o meno). Mi è venuta l’idea di questo post, ma che senso aveva pubblicarlo ad aprile? Quindi, mi sono detta: lo preparo per il prossimo Sanremo. Poi ieri ho scoperto per caso su Facebook che è iniziato Sanremo (ehm, sì, vivo un po’ nel mio mondo ultimamente…) ed eccomi qui a scriverlo di fretta dopo che l’idea sta qui da dieci mesi, in pieno stile viviamo alla giornata, che ormai mi contraddistingue.

 

Ma… a parte tutto, siete pronti per scoprire perché ho deciso di scrivere questo post? Non certo per farvi fare il ripasso delle canzoni dello scorso anno, anche se sarebbe utile perché sono sicura che molte ve le siete già dimenticate. Comunque no, ho deciso di scriverlo perché ho trovato un tema ricorrente che secondo me era interessante analizzare: l’incomunicabilità.

 

"Essere un malato orfano di diagnosi" - guest post su "L'Agorà"

Sorpresa! 

L'anno nuovo è appena iniziato (va be', quasi, dai...) e io vi accolgo qui con la notizia di un mio guest post su un altro blog! 

Ancora più sorprendente se si pensa che non facevo un guest post in casa d'altri dal... ehm... 2015. Ma non pensiamo al passato, dritti verso il presente!

Oggi sono sul blog L'Agorà di Daniele Verzetti Rockpoeta che ho scoperto da pochissimo, grazie a una segnalazione di Ariano Geta (grazie ancora!) che mi ha suggerito la possibilità di collaborare a un progetto sulle malattie rare. Come potevo dire di no? Daniele è stato immensamente gentile e mi ha concesso uno spazio nella sua rubrica dedicata alle malattie rare, anzi, un post d'apertura per parlare di come è vivere con una malattia orfana di diagnosi (non solo rara, ma anche non scoperta e diagnosticata). Non so se sono stata all'altezza... io ci ho provato, poi mi direte voi. 

Momento perfetto - Auguri a me

Oggi compio 30 anni.

Potrebbe sembrare un’età di passaggio, ma secondo me lo è più per gli uomini che per le donne. Noi donne, si sa, siamo avanti: a noi la crisi esistenziale viene già a 25, quindi per i 30 siamo più preparate.

Battute a parte, per smorzare un po’ il tono del post, questo compleanno lo sento comunque come una sorta di giro di boa: sono malata da 15 anni e ne compio 30, ora metà della mia vita ha avuto questo alone attorno e dell’altra metà ho pochi ricordi, ovviamente, dato che buon parte è stata infanzia. Da questo punto in avanti, la mia vita da malata sarà più lunga di quella da sana… e fa davvero strano pensarci.

Ripenso con tenerezza oggi alla me quindicenne che aveva iniziato solo da pochi mesi a convivere con il dolore, che credeva fermamente che sarebbe passato di lì a poco, che era solo un piccolo intoppo di percorso. Mai avrei immaginato la mia vita così come è oggi. Mai.

Dieci anni di blog! Ma davvero?!

 

È successo come l'anno scorso: più o meno alla mezzanotte tra il 12 e il 13 luglio ho realizzato che... cavoli, siamo già al 13 luglio? 

Avrei potuto far finta di niente e rimandare il post, come ho fatto l'anno scorso, se non fosse che subito dopo ho realizzato un'altra cosa: questo non è un compleanno come un altro per questo blog. 

La mia (sospetta) fibromialgia e le diagnosi ancora da scoprire

 

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e voglio cercare di mettere insieme questo post, che dovevo scrivere tempo fa ma… alla fine ho cambiato idea sul tema e quindi eccoci qui.

Un anno fa avevo deciso di parlare dei benefici che la quarantena aveva dato ai malati cronici… come previsto, posso già ben dire che la gente sana non ha fatto tesoro di nulla e che pian piano, mentre il mondo torna alla normalità, tutti noi che siamo bloccati in casa per la maggior parte del tempo da una malattia siamo finiti dimenticati, di nuovo. Prima della pandemia ci ignoravano, durante il periodo peggiore non c’era tempo per noi e ora… be’, non siamo comunque una priorità. Mi credo se lo saremo mai, per qualcuno.

Volevo scrivere qualcosa in questa giornata in cui molte iniziative cercando di portare l’attenzione sulla sindrome fibromialgica, per far capire che il problema esiste e non tutti possiamo semplicemente girarci dall’altra parte. Noi malati, per esempio, non possiamo semplicemente far finta di niente, questo lusso non ce lo possiamo permettere.