Quando il buio vuole prendersi tutto - Rare Disease Day

 

Oggi, 28 febbraio, è il Rare Disease Day 2023, la Giornata delle Malattie Rare.

Avrei davvero voluto portare avanti qualche progetto dedicato a questo giorno, come ho fatto lo scorso anno (qui trovate il post dell'anno scorso in cui ho parlato di cosa significa essere un malato orfano di diagnosi e qui il progetto). Nonostante lo desiderassi, non è mai diventato un obiettivo concreto, perché purtroppo sto passando dei mesi particolarmente difficili che sembrano non finire mai. 

Intendiamoci, sto male dal 2006, peggioro da allora, continuamente, ma adesso la strada si sta facendo sempre più ripida e io sono stanca, tanto. 

Un anno fa speravo di essere in qualche modo più vicina alla diagnosi (anche se ancora lontana) ora mi pare di aver fatto mille passi indietro. I medici intorno a me, eccellenze di varie regioni d'Italia, iniziano a fare spallucce, a dire che forse la medicina moderna deve ancora fare passi in avanti per poter far luce sul mio caso. Visite, esami, controlli... fatiche e difficoltà, soprattutto fisiche ed emotive. Batoste continue nel constatare che tutte le mie energie, usate oltre ogni limite, sono a malapena sufficienti per fare il minimo che ci si aspetta da un essere umano e a volte non bastano nemmeno. È frustrante. 

Se non mi trovate qui...

Ormai sono diversi anni che scrivo pochissimo qui sul blog. Mi dispiace davvero molto e vorrei dire che diventerò più solerte ma... so benissimo che non è il momento per fare promesse che so già di non mantenere. 

Questo blog non chiuderà mai: tutti i contenuti già disponibili resteranno disponibili e, ogni tanto, spero di riuscire a portare qualche contenuto nuovo interessante. 

Le idee non mancano e i progetti in cantiere sono tantissimi! Solo che il tempo e, soprattutto, le energie a disposizione sono davvero ai minimi storici. 

Se però c'è ancora qualcuno che di tanto in tanto passa di qui e sente la mancanza dei miei sproloqui... ciao! 

Vi invito a seguirmi dove sono un po' più attiva (non tanto, ma... sicuramente molto molto molto più che qua, ecco). Volevo anche creare qui qualche anteprima diretta ma non sono stata in grado...

In particolare vi segnalo la mia pagina Facebook Il blog di Romina Tamerici  e il mio profilo Instagram @rominatamerici dove scrivo riflessioni, pubblico foto di cose creative, parlo della mia vita, faccio qualche meme e comunico se ci sono news o altro... insomma, se ho da dire qualcosa la scrivo o lì o là (a volte pure in entrambi i posti, dipende dal contenuto).

Se invece vi piacciono gli animali, soprattutto i gatti (con qualche piccola incursione dei conigli), vi consiglio l'altro mio profilo Instagram: @checodadici

Ho molte altre pagine, profili e social, ma... diciamo che questi tre sono quelli dove pubblico il 99,9% delle cose, ecco.

Questo per dire che, se non mi trovate qui... io in realtà sto probabilmente blaterando da qualche altra parte! 

Fisso questo post in alto, così rimane sempre visibile, ma ricordatevi di scorrere un altro po' nella homepage, per sapere se è uscito qualcosa di nuovo... sogno in grande, progetto tanto e... prima o poi ci sarà qualche grossa novità anche qui, non ne dubitate! 

Un abbraccio a tutti, so che ci siete e non posso che dirvi... GRAZIE!

"Come vento cucito alla terra" di Ilaria Tuti

Oggi vorrei parlarvi brevemente di un libro che ho da poco finito di leggere: Come vento cucito alla terra  di Ilaria Tuti, edito da Longanesi.

Un anno fa, avevo già parlato di un libro di Ilaria Tuti, vi ricordate? Luce della notte (vi lascio il link alla recensione, se volete leggerla), un libro della serie che ha per protagonista il commissario Teresa Battaglia

 

Il libro di cui vi voglio parlare oggi, Come vento cucito alla terra, è un romanzo storico che racconta le vicende delle prime donne chirurgo durante la prima guerra mondiale.

 

Undici anni di blog!

Tanti auguri al blog, tanti auguri al blog, tanti auguri al mio blog, tanti auguri al mio blog! Se l’avete letta cantando… bravi!

Ebbene sì, oggi, 13 luglio, il mio blog compie 11 anni!

E a differenza dell’anno scorso e del precedente in cui mi sono ricordata di questa ricorrenza solo il giorno stesso, questa volta ho messo una notifica sul calendario e… posso scrivere il post con largo anticipo e serenità! Perché i compleanni sono cose da preparare per tempo: io inizio a cercare il regalo un mese prima di ogni compleanno, a scrivere biglietti e decorarli… mica lo faccio la mattina stessa, no? E così non deve essere nemmeno per il blog.

 

Fibromialgia: la sindrome che definisce o nasconde?

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, puntuale, ecco un post dedicato sul mio blog, come è ormai consuetudine, anche se, non so se lo farò di nuovo il prossimo anno e forse ne capirete le ragioni in questo post (poi, oh, cambio idea ogni cinque minuti quindi… magari l’anno prossimo ne scriverò due, chi lo sa).  

 

Inizialmente in  questo post volevo parlare di quanto la fibromialgia fosse una diagnosi prima difficilissima da ottenere (nel senso che servivano anni prima che un medico la nominasse, anche solo!) e ora invece è una cosa che al primo dolore ogni medico (e persino cassiera del supermercato, non sto scherzando) è pronta a decretare come certa.

Volevo parlare di quanto è stato difficile per me quando mi hanno fatto la diagnosi di sospetta fibromialgia e di quanto avessi bisogno di confermare quella diagnosi per non sentirmi più dare della pazza o dell’ipocondriaca.

Volevo parlare di come invece è stato poi quel sospetto mai confermato la mia fortuna: di come mi ha spinto a continuare a cercare le mie risposte.

Volevo parlare di come la sindrome fibromialgica finisca invece per molte persone per essere il punto di arrivo, impedendo così ai malati dice cercare le patologie sottostanti… mentre dovrebbe essere un diritto di tutti cercare le proprie risposte.

 

Essere una malato orfano di diagnosi significa… - Rare Disease Day

Oggi, 28 febbraio, è il Rare Desease Day 2022.

Esatto, la Giornata delle Malattie Rare.

Ho pensato a lungo a cosa scrivere qui per questa giornata. Ho creato e quasi finito un video che mi piaceva molto ma… poi l’ho abbandonato perché ne ho visto in rete uno simile e il mio entusiasmo si è smorzato (forse però un giorno lo finirò, visto che ci ho lavorato già mesi…). Fortunatamente era ancora gennaio e ho potuto pensare ad altro. Ho deciso così che, visto che un post sarebbe stato troppo poco e avrei scritto poemi che nell’era moderna nessuno avrebbe voluto leggere, era meglio un’iniziativa mensile, dilazionando il discorso in tante piccole pillole, più facilmente digeribili e assimilabili (o almeno lo spero).

Chi segue la mia pagina Facebook Il blog diRomina Tamerici ha quindi potuto leggere ogni giorno un breve pensiero che voleva provare a spiegare cosa significa essere un malato orfano di diagnosi.

L’incomunicabilità nella musica – Sanremo 2021

Siccome io sto sempre sul pezzo, come si dice, ho deciso di postare oggi un post su Sanremo.

Sì, su Sanremo 2021, però.

 

Va be’, dettagli, praticamente lo scorso anno ho ascoltato le canzoni di Sanremo ad aprile (più o meno). Mi è venuta l’idea di questo post, ma che senso aveva pubblicarlo ad aprile? Quindi, mi sono detta: lo preparo per il prossimo Sanremo. Poi ieri ho scoperto per caso su Facebook che è iniziato Sanremo (ehm, sì, vivo un po’ nel mio mondo ultimamente…) ed eccomi qui a scriverlo di fretta dopo che l’idea sta qui da dieci mesi, in pieno stile viviamo alla giornata, che ormai mi contraddistingue.

 

Ma… a parte tutto, siete pronti per scoprire perché ho deciso di scrivere questo post? Non certo per farvi fare il ripasso delle canzoni dello scorso anno, anche se sarebbe utile perché sono sicura che molte ve le siete già dimenticate. Comunque no, ho deciso di scriverlo perché ho trovato un tema ricorrente che secondo me era interessante analizzare: l’incomunicabilità.