mercoledì 5 gennaio 2022

"Essere un malato orfano di diagnosi" - guest post su "L'Agorà"


Sorpresa! 

L'anno nuovo è appena iniziato (va be', quasi, dai...) e io vi accolgo qui con la notizia di un mio guest post su un altro blog

Ancora più sorprendente se si pensa che non facevo un guest post in casa d'altri dal... ehm... 2015. Ma non pensiamo al passato, dritti verso il presente!

Oggi sono sul blog L'Agorà di Daniele Verzetti Rockpoeta che ho scoperto da pochissimo, grazie a una segnalazione di Ariano Geta (grazie ancora!) che mi ha suggerito la possibilità di collaborare a un progetto sulle malattie rare. Come potevo dire di no? Daniele è stato immensamente gentile e mi ha concesso uno spazio nella sua rubrica dedicata alle malattie rare, anzi, un post d'apertura per parlare di come è vivere con una malattia orfana di diagnosi (non solo rara, ma anche non scoperta e diagnosticata). Non so se sono stata all'altezza... io ci ho provato, poi mi direte voi. 



Vi lascio qui le prime righe e poi il link per proseguire la lettura!

Essere un malato orfano di diagnosi

Quando la diagnosi non arriva

 

 

Quando una persona si ammala, in genere, il suo primo pensiero è cercare di dare un nome e una spiegazione ai sintomi che manifesta.

Molti non possono resistere alla tentazione di “capirci subito qualcosa” e quindi cercano su Google (cosa che in genere si traduce solo in inutili allarmismi), ma poi, per fortuna, in genere si passa al medico di base e poi eventualmente a specialisti ed esami.

Il punto cardine è sempre uno: capire cosa si ha per potersi curare. A volte è qualcosa di semplice e facilmente risolvibile, a volte qualcosa con cui poi si deve convivere a vita oppure che la vita può persino interromperla. In linea di massima, però, uno dei primi passi da fare è sempre quello di identificare il problema per capire come affrontarlo e, si spera, risolverlo.

Purtroppo non sempre questo processo va esattamente come vorremmo e la diagnosi, che dovrebbe essere la nostra bussola nel nostro percorso di malattia, non c’è e ci lascia senza una direzione chiara da seguire.

La catena logica “sintomo-medico-diagnosi-cure-miglioramenti-guarigione” (che in quasi tutte le malattie è il filo conduttore, tranne in quelle in cui miglioramenti e guarigione non sono possibili) si spezza ancora prima di cominciare. 



Se queste righe vi hanno incuriositi, vi invito a leggere il mio post Essere un malato orfano di diagnosi su L'Agorà di Daniele Verzetti Rockpoeta.

Chiudo ringraziando Daniele per lo spazio che mi ha offerto sul suo blog! E per il bel progetto di sensibilizzazione che ha deciso di portare avanti sul tema delle malattie rare. 


Se vi interessano altri miei contenuti su questi temi, vi rimando alla mia pagina sulla fibromialgia e all'etichetta relativa a tutti i miei post sulla malattia
                                                                                                                                  
 

Ah, quasi dimenticavo! Vi ricordo che se volete pubblicare un articolo sul mio blog o volete un mio post per il vostro, potete trovare informazioni alla mia pagina dedicata al fenomeno del guest post dove c’è anche l’elenco sempre aggiornato dei miei post pubblicati in altri blog e degli ospiti che sono passati di qui!


16 commenti:

  1. Sono io che ti ringrazio di cuore per aver accettato di scrivere sul.mio.blog un articolo di tale spessore, un articolo che fa arrivare al lettore non solo la concreta e difficile realtà per chi soffre di queste patologie che non si riescono a qualificare ma anche la grande forza d'animo di chi come te deve con tale realtà fare i conti e conviverci ogni giorno. Grazie Romina per il tuo articolo e per il tuo coraggio e la tua forza che devono essere d'insegnamento e d'esempio per ognuno di noi.

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    1. Grazie, Daniele! Non so se sono forte, ma di sicuro negli anni ho imparato a farmi forza. Cerco sempre di essere e fare luce e spero un pochino di esserci riuscita, di aver trasmesso la fatica ma anche la speranza. Grazie ancora per lo spazio e anche per queste tue parole!

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  2. Ciao Romina, arrivo grazie al post sul blog di Daniele. Volevo ringraziarti e volevo dirti che sei una donna di grande coraggio. Ti seguirò molto volentieri perché ho scoperto che scrivi ed io respiro le parole. Buona giornata e a presto.

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    1. Benvenuta sul mio blog! Purtroppo qui negli ultimi anni sto scrivendo poco... Prima facevo uscire minimo 10 post al mese, da qualche anno saranno forse dieci l'anno. Scrivo anche libri ma... ho pubblicato solo cose per bambini, finora, anche se sto lavorando a un progetto sulla mia storia di malata. Se ti piace come scrivo, trovi l'ebook sulla fibromialgia nella pagina dedicata. È gratuito. Grazie per essere passata e per il commento. Spero troverai qualche contenuto di tuo interesse!

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  3. Ciao Romina ti ho letto e commentato da Daniele E mi sono permesso aggiungerti alla mia lista per sequire ilm tuo percorso da blogger
    Buona Giornata

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    1. Ciao, Giovanni, benvenuto! Bloggo da 10 anni e mi sa che il percorso ora è un po' troppo discontinuo (un tempo pubblicavo tantissimo, in alcuni periodi anche tutti i giorni...). Però la strada non è ancora finita, nonostante tempo ed energie siano poche. Benvenuto, dunque, su questo blog un po' deserto ma... sempre pronto a rifiorire di tanto in tanto! Grazie mille!

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    2. Non Devi essere schiava di un blog ..... scrivi quando ti va di farlo. MI compari su elenco lettura è ti leggo.
      Romani ancora non immaggini quanta strada farai sia nella tua realtà, che qui nella virtualità.
      Ti/Vi auguro una bella serata

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    3. Un tempo ero molto rigida con la programmazione, ora lo sono troppo poco. Diciamo che ancora mi manca la giusta via di mezzo. Prima o poi... Intanto grazie mille! Buona serata anche a te!

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  4. Quel che ho da dirti l'ho scritto nei commenti da Daniele, te lo ripeto qui: ti auguro che arrivi infine la tanto agognata diagnosi e la relativa terapia. Un abbraccio a te, a Marco e alla piccola.

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    1. È l'augurio più bello che tu possa farmi! Grazie! Ti ho appena risposto di là, praticamente sincronizzati! Un abbraccio a te e alla tua piccola (che io ricordo piccola, ma ormai andrà alle superiori, ahaha).

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    2. Mi unisco ad Ariano sentitamente

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  5. Ciao Romina ,
    sono entrata spesso nel tuo spazio qui e ho letto anche con attenzione i tuoi sempre belli e pacati commenti altrove.In un certo senso non sei per me sconosciuta,molte volte anche non commentare a caso é un valore e una forma di rispetto verso quella persona,che riesce a bloccare le dita della mano al punto da non poter aggiungere altro se non incassarne la bellezza!

    Molte volte in passato, quando ancora non avevamo questi straordinari strumenti di condivisione ,un lettore leggeva di uno scrittore/scrittrice un libro e quanto avrebbe voluto un contatto con l'autore di quelle righe...oggi che possiamo permettercelo facciamo passare tutto in secondo piano divorando scritti e autori con una velocità incontrollabile senza soffermarci sull'essenziale.

    So di cosa parli e cosa provi da diversi anni ,questo guest post non è una novità per me ,credo sia solo la dimostrazione e il coraggio che ne esce fuori da quella tua straordinaria Essenza!Mi dispiace di quanto tu abbia potuto soffrire soprattutto dal risultato di diagnosi errate dove il verdetto " fuori di testa" bisbigliato o detto a voce alto arrivava come lama nel petto. Credo che tu vivendone il dolore abbia elevato qualcosa che ti sarà restituito attraverso una maggiore forma di energia ,e quale se non l'Amore.Sta già accadendo sai,senza che nemmeno te ne accorgi,il tuo coraggio e la sana condivisione sta giungendo ad altri ,a tanti ,proprio attraverso una propagazione di amore ,un messaggio che ti ha tolto tanto ma tanto adesso ti restituirà in bene.Quel senso di solitudine e smarrimento nel non sentirsi compresi oggi diventa comunione con altri !Grazie Romina

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    1. Ciao, non so chi tu sia perché a me il commento risulta "anonimo" (se vuoi fammelo sapere!), però mi pare di capire che sei passata spesso di qui e sembri anche conoscermi un po'.

      Ti ringrazio molto per le tue parole, spero davvero che il mio condividere serva a chi legge per capire le situazioni che molti come me vivono e che raggiunga anche chi, malato come me, sta magari attraversando un momento in cui si sente solo e incompreso. Ci sono passata e so quanto è difficile trovare in noi la forza di rimanere "luminosi" nonostante tutto. Io credo che dare un senso al proprio dolore sia importante e io l'ho trovato nella speranza di poter con la mia esperienza aiutare a capire che si può vivere con il dolore cronico, si può resistere e continuare a Esistere (con la "e" maiuscola) anche quando la sofferenza parrebbe poter annientare tutto. Io ci provo e aiutare gli altri aiuta anche me: il dolore che provo non è più fine a se stesso, vuoto e buio, ma è solo una parte di me che mi descrive solo parzialmente e che assieme alle altre parti costruisce ciò che sono diventata. Perché non sono potuta diventare quello che sognavo, magari, ma sono riuscita comunque a mantenere viva la scintilla più profonda di me, che è mutata, cambiata, ma non si è mai spenta. E, nonostante tutto, mi sento di definirlo un buon risultato! Grazie per le tue parole

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    2. "Perché non sono potuta diventare quello che sognavo, magari, ma sono riuscita comunque a mantenere viva la scintilla più profonda di me, che è mutata, cambiata, ma non si è mai spenta"

      Mi verrebbe solo di abbracciarti e dirti che sei un tesoro di persona,e che se la vita ha voluto sacrificare una parte di te da un lato ,dall'altro ti ha sempre ritenuta all'altezza di questa "scintilla"Un esempio per tanti che invece hanno tutto e sono persi per sempre...

      Non me ne volere Romina ti prego ,non ho firmato perché anche un iniziale è diventato un pretesto di attacco non un modo per meditare sul contenuto ...e tu puoi comprendere meglio di tutti qui cosa voglia dire non sentirsi capiti,ma conosco come te la stessa "scintilla"...GRAZIE INFINITE A TE!

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    3. Non preoccuparti, pensavo ti fossi solo dimenticata di firmare. Non è importante sapere chi sei, mi bastano le tue parole che arrivano come un abbraccio. So bene cosa significa non sentirsi capiti e anche il doversi nascondere: ogni cosa a suo tempo, anche io mi sono nascosta dietro uno pseudonimo all'inizio perché avevo paura di parlare apertamente di temi difficili come la malattia. Grazie a te, di cuore.

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