martedì 12 maggio 2020

Quello che la quarantena per il coronavirus ha regalato ai fibromialgici (e non solo)



Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, come ormai è tradizione, preparo un post sul blog, perché è sempre importante parlare di questa sindrome insidiosa che anche se è conosciuta, ahimè, è ancora poco riconosciuta. Bisognerebbe parlarne sempre, tutti i giorni, ma spesso mi è difficile farlo, quindi ci tengo a cogliere l’occasione della giornata mondiale per trovare uno spunto concreto.
Quest’anno ho deciso di parlare della fibromialgia in riferimento al periodo complesso e diverso dal solito che stiamo vivendo: l’epidemia del coronavirus che ci costringe in quarantena.


Ansia, fibromialgia e quarantena: facciamo chiarezza
Alcune associazioni sulla fibromialgia stanno analizzando e studiando come i fibromialgici stanno vivendo la quarantena, dato che in molti hanno sintomi ansiosi che potrebbero acutizzarsi durante questo lockdown. L’argomento è interessante, ovviamente, ma potrebbe portare a commettere un errore: continuare a far associare la fibromiaglia all’ansia. Ricordo infatti che non tutti i fibromialgici hanno sintomi legati all’ansia o alla depressione e che per anni abbiamo lottato (e stiamo ancora lottando) per far capire che la fibromialgia è una sindrome a sé stante e non una forma depressiva (anche se può generare una depressione secondaria).

La quarantena perenne dei fibromialgici
Se devo essere sincera, io penso addirittura che per noi fibromialgici affrontare questa quarantena sia più facile di quanto non sia per le persone sane. Sì, perché noi viviamo sempre un po’ in quarantena. Siamo abituati alle rinunce, alle privazioni di libertà… Attenzione, non sto dicendo che per noi la quarantena è bella o semplice. Sto dicendo che noi siamo più preparati.
Vi manca il cinema? Sapete da quanto tempo non ci vado io? A dicembre saranno 4 anni, perché i rumori e le luci forti per me sono davvero molto dolorosi e mi generano nausee molto intense fino ai conati di vomito, mal di testa e capogiri. Le gambe e la schiena mi danno il tormento su quelle poltrone che forse per voi sono così comode… quindi da quando sono diventata mamma ho trovato la scusa perfetta per rifiutare ogni invito ed evitarmi ore di sofferenza che non mi rendevano semplice godermi un film. Ovviamente niente mi vieta di andarci, ma, quando si convive con il dolore cronico, si cerca di evitare ciò che lo amplifica per giorni.
Vi è mancato uscire a correre nella fase 1? Be’, io non è che potessi fare grandi corse nemmeno prima o adessoPersino camminare al piano mi richiede grandi tempi di recupero e provocava molto sofferenza.
Insomma, sono solo due esempi per dire che per tantissimi versi la mia vita in quarantena non è molto diversa dalla mia vita pre-quarantena, anche se le passeggiate al parco con mia figlia e il poter vedere i miei genitori e i miei fratelli mi manca davvero moltissimo (per fortuna, almeno adesso, nella fase 2, li posso vedere a distanza di sicurezza e con le mascherine).
Per il resto, se devo essere sincera, stare chiusa in casa per me significa anche soffrire molto meno e stancarmi molto meno.
Fare la spesa era un incubo di dolore per me, ogni dannata settimana, e ora magicamente posso evitarlo, anzi, tutti me lo consigliano! Avendo anche problemi polmonari sono soggetto a rischio quindi nessuno mi chiede di uscire, nemmeno per cose necessarie che improvvisamente diventano obbligo di qualcun altro e non più mio. E non prendetelo come una forma di pigrizia: fare la spesa per me era davvero molto doloroso e faticoso, mi metteva ko per una giornata intera. Voi sani non potete nemmeno capire quanto sia frustrante dove continuamente contare le energie rimanenti per valutare cosa altro si può sopportare (e trovarle sempre sotto zero). E i centri commerciali chiusi? Una meraviglia per me che ho la scusa per evitare i pomeriggi di shopping e sono legittimata a farmi quasi tutti gli acquisti online, perché non si può fare diversamente! Quanto è stato bello fare shopping con la mia bambina, a letto, davanti a un pc, ridendo e scherzando, invece di farlo in negozio, tra le lacrime, accasciata contro un muro o persino sul pavimento per il dolore!

Strumenti utili che la quarantena ha ampliato
Inoltre questa quarantena ha portato la società a creare tanti strumenti e tante alternative che hanno risolto problemi che tutti hanno in questo momento ma che io e tanti altri come me avevano anche prima. Solo che quando eravamo solo noi ad aver bisogno di questi strumenti, per quanto li avessimo chiesti a gran voce, sembrava sempre tutto troppo complicato da realizzare, mentre ora sono arrivati a pioggia!  
Parliamo di alcuni, solo per fare qualche esempio.
  • Smartworking. Avete idea di quanto sia doloroso per noi stare otto ore seduti in ufficio? Per non parlare di quanto lo sia stare in piedi? Non ci voglio nemmeno pensare, io non reggerei (tanto che ho dovuto cambiare lavoro…). E gli spostamenti per lavoro? I lunghi viaggi in auto o in treno per arrivare all’ufficio che ci mettono ko prima ancora di cominciare la giornata lavorativa? Una soluzione per molti tipi di lavoro c’è sempre stata, ma è spesso stata definita impraticabile: lo smartworking. Io stessa, già da anni ormai, lavoro a casa, con il mio computer, a letto, con almeno tre cuscini per riuscire a sostenere le parti del corpo che avvertono più dolore. E così posso fare pause quando ne ho bisogno, fare due passi in giro per casa o stendermi due minuti se mi serve a uscire un po’ dalla morsa del dolore. Ecco, ora lo smartworking, che nel mio caso è diventato una necessità da anni (però in proprio) diventa possibile anche per tante aziende e realtà. E si è visto che non solo è comodo per i lavoratori, ma spesso aumenta il fatturato delle aziende, sempre diminuisce l’inquinamento (riducendo gli spostamenti) e consente ai lavoratori di avere più tempo libero per gli affetti e gli hobby, riducendo lo stress dovuto al lavoro. Eppure, prima della quarantena, sembrava per molte realtà quasi impossibile passare dal lavoro in presenza al lavoro da remoto. E, se penso a quanto questo svolta possa aiutare tantissimi fibromialgici in Italia, quasi mi commuovo.  
  • Corsi online. Molte volte ho letto di corsi nelle vicinanze di casa mia e ho pensato che mi sarebbe tanto piaciuto partecipare, ma da tempo ormai cerco di non prendere impegni che la malattia non mi consentirebbe di seguire con costanza e che diventerebbero solo un’inutile frustrazione aggiuntiva. Gli unici corsi che seguo attualmente li frequento online in differita e in questo periodo la scelta è aumentata molto, dato che anche chi faceva corsi in presenza ha dovuto rendere disponibile un’alternativa telematica per poter continuare. Anche se la didattica in presenza è insostituibile, è importante che ci siano sempre alternative, perché un giorno voi sarete liberi di uscire a fare tutto quello che volete, ma noi malati no.
  • Consegne a domicilio e store online. Certo, Amazon è la mia fedele amica e compagna già da tempo, ma in questo periodo di quarantena anche molti negozi che non avevano lo store online si sono attrezzati per crearlo o per garantire comunque le possibilità di consegna. E non parlo solo di grandi marchi, ma anche di negozi di frutta e verdura, pasticcerie e gelaterie nelle vicinanze, negozi per animali, persino alcune piccole librerie. In un modo o nell’altro tanti negozi hanno trovato il modo di sopravvivere passando alle consegne a domicilio o all’apertura di un negozio online. Questo significa più possibilità di scelta e meno problemi di spostamento… sperando che non si torni indietro alla fine della quarantena. Senza contare i tanti volontari che si stanno impegnando per aiutare chi non può uscire di casa.
  • Sante Messe e altre preghiere online. Questo punto probabilmente non riguarderà tante persone, ma per me è stata davvero una rivoluzione positiva. Certo, nulla può sostituire una Messa in presenza, la comunità, il cantare insieme e i sacramenti ma… le Messe online mi hanno dato la possibilità di seguire tutte le funzioni in questo periodo di celebrazioni a porte chiuse, sia quando sarei riuscita ad andarci sia quando il dolore me lo avrebbe impedito. Se penso a tutte le volte negli anni precedenti in cui non sono riuscita ad andare per i forti dolori o ci sono andata trattenendo le lacrime per la sofferenza ecco… l’avrei voluta questa alternativa. Avrei voluto i tanti video di preghiera che ci sono ora in rete, i percorsi di Quaresima, le celebrazioni… sì, avrei voluto poter partecipare a distanza, senza dover soffrire più del necessario nelle giornate particolarmente dure. Io qui parlo di rito cristiano cattolico, ma spero e suppongo che tutte le religioni e confessioni si siano attrezzate in tal senso.
  • Ricette mediche online e ordini a distanza in farmacia. Per questo sono fortunata; la mia super farmacia lo faceva già prima ma ora sono tante le farmacie che ricevono ordini al telefono o su Whatsapp oppure online così da preparare tutto prima dell’arrivo del cliente. Anche le ricette ora possono essere ricevute per telefono o via mail, evitando di dover andare apposta dal medico, riducendo la necessità di uscire. E, state sicuri, quando state male, lo apprezzate tantissimo il non dover fare avanti indietro per la ricetta prima, per la farmacia poi, per prendere quello che mancava dopo ancora. L’efficienza diventa preziosa quando le energie sono sempre contate.

E questo sono solo alcuni esempi di come la società ha trovato il modo di tenere le persone in casa al sicuro, quando l’interesse a farlo è stato di tutti e non più solo di noi sfigati malati cronici.

Voglio che il mondo sia meglio di prima, più facile di prima, per noi
Ovviamente spero che tutto questo momento critico finisca presto e che la quarantena ma soprattutto il coronavirus diventino ricordi lontani e che tutti possano tornare presto liberi. Però so anche che io e tanti altri fibromialgici liberi non lo saremo mai, finché non ci sarà un terapia realmente efficace per contenere i nostri sintomi e poi (magari!) persino una cura.
Per questo sì, spero che la quarantena finisca ma non voglio che tutto torni come prima. Voglio che sia meglio di prima. Voglio che ora tutti capiscano cosa significa essere prigionieri in casa propria.
Voglio che tutti capiscano che restare in casa sul divano è bello solo quando è una scelta, non quando si è obbligati, tanto più se a obbligarci è un forte dolore cronico a tutte le parti del corpo.
Spero che i tanti strumenti che sono nati in questi mesi difficili per affrontare il bisogno di tutti di stare a casa al sicuro non spariscano magicamente quando non serviranno più a tutti ma solo ai malati cronici, perché ora che sappiamo che sono fattibili e utili, dovrebbero continuare a esistere quando non saranno più tutti ad averne bisogno, perché il coronavirus sparirà, la quarantena finirà, ma noi fibromialgici (e tanti altre categorie di malati cronici) non spariremo e non finiremo di dover lottare contro le tante prigioni che ci vengono imposte dalla malattia e che non possiamo evitare e dalla società che ha trovato tante vie, ma l’ha fatto solo quando non siamo stati più solo noi a chiederlo.

***

Colgo l'occasione di questo post per rinviarvi alla mia pagina sulla fibromialgia qui sul blog, in cui trovate tutti i contenuti preparati in questi anni (in particolar modo l'ebook Fibromialgia: Fa Male, il report: Oltre il dolore e il video per spiegare la fibromialgia a chi ancora non la conosce).



P.s. Per chi se lo stesse chiedendo... sì, sto ancora lavorando ad Anche i guerrieri hanno paura. Ogni tanto smetto per lunghi periodi e poi riprendo. Ogni tanto credo sia la mia missione, ogni tanto penso di non essere abbastanza forte. Insomma, non è finito e non sono ancora pronta, ma il file cresce. 


4 commenti:

  1. Ma sai, Romina, anche per le persone dal carattere introverso è stato - sembrerà assurdo dirlo - un toccasana necessario. Mi stavo ritrovando a vedere il mondo girare troppo forte e, anche se si tratta di una sensazione puramente emotiva, credo di poter comprendere la situazione in cui ti sei ritrovata... ci si sente 'sollevati' nel non dover rendere conto a nessuno dei propri movimenti e delle proprie scelte.
    Tornando in topic, mi dispiace davvero molto per come stai e ti senti, ho proprio avvertito il dolore attraverso le tue parole e mi piacerebbe si trovasse una soluzione medica, scientifica al problema. Rispetto a quando me ne parlavi le prime volte, mi pare stia avendo più spazio dal punto di vista mediatico, quindi speriamo continui così e che si giunga ad una cura!
    Un abbraccio forte!

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  2. Cara Romina, oggi cerchiamo di coprire un po ciò che causa questa pandemia, ma credo che ci vorrà molto tempo!!!
    Ciao e buona giornata con un forte abbraccio e un sorriso:-)
    Tomaso

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  3. Cara Romina, ti ringrazio per questa tua riflessione, condivido tutto quello che hai detto. Ma come diceva Alessia qua sopra, in realtà credo anche che nessuno che non abbia una vita sociale davvero intensa (non è il mio/il nostro caso) abbia patito troppo questi ritmi di vita più lenti. Poi, certo, il lockdown totale ha significato non poter neppure passeggiare all'aperto, o vedere la famiglia e gli affetti molto a lungo, e credo che questi siano stati gli unici aspetti davvero tosti da sopportare. A conti fatti, è brutto dirlo ma il lockdown non ha cambiato granché il mio stile di vita, non solo, io soffro di cervicale e mal di schiena, lavorare seduta a una scrivania per otto ore al giorno da vent'anni mi ha ingobbita e devo tenermi in forma per non stare male. Non lo dico per paragonarmi a te e chi ha la fibromialgia, ovviamente, ma per dire che ho accolto con piacere il lavoro da casa, che mi ha lasciato più tempo libero per prendermi cura di me stessa. Mi godo il momento perché so già che, non appena passata l’emergenza, sarò di nuovo fissa in ufficio. L’azienda per cui lavoro è contraria per principio al lavoro da casa, non ha quel tipo di mentalità. Comunque, in generale mi auguro che questa e le altre piccole e grandi conquiste che sono derivate da questa situazione possano restare in essere, a maggior ragione perché possono essere un aiuto concreto per le persone che hanno malattie croniche, sperando ovviamente che anche la medicina faccia progressi. Un caro saluto a tutti. ^_^

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  4. Dai Romina spero che presto si possa ricevere delle buone notizie e delle cure che possano permettere ai malati di guardare con più ottimismo al futuro.

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