"Essere un malato orfano di diagnosi" - guest post su "L'Agorà"

Sorpresa! 

L'anno nuovo è appena iniziato (va be', quasi, dai...) e io vi accolgo qui con la notizia di un mio guest post su un altro blog! 

Ancora più sorprendente se si pensa che non facevo un guest post in casa d'altri dal... ehm... 2015. Ma non pensiamo al passato, dritti verso il presente!

Oggi sono sul blog L'Agorà di Daniele Verzetti Rockpoeta che ho scoperto da pochissimo, grazie a una segnalazione di Ariano Geta (grazie ancora!) che mi ha suggerito la possibilità di collaborare a un progetto sulle malattie rare. Come potevo dire di no? Daniele è stato immensamente gentile e mi ha concesso uno spazio nella sua rubrica dedicata alle malattie rare, anzi, un post d'apertura per parlare di come è vivere con una malattia orfana di diagnosi (non solo rara, ma anche non scoperta e diagnosticata). Non so se sono stata all'altezza... io ci ho provato, poi mi direte voi. 

Vi lascio qui le prime righe e poi il link per proseguire la lettura!

Essere un malato orfano di diagnosi

Quando la diagnosi non arriva

 

 

Quando una persona si ammala, in genere, il suo primo pensiero è cercare di dare un nome e una spiegazione ai sintomi che manifesta.

Molti non possono resistere alla tentazione di “capirci subito qualcosa” e quindi cercano su Google (cosa che in genere si traduce solo in inutili allarmismi), ma poi, per fortuna, in genere si passa al medico di base e poi eventualmente a specialisti ed esami.

Il punto cardine è sempre uno: capire cosa si ha per potersi curare. A volte è qualcosa di semplice e facilmente risolvibile, a volte qualcosa con cui poi si deve convivere a vita oppure che la vita può persino interromperla. In linea di massima, però, uno dei primi passi da fare è sempre quello di identificare il problema per capire come affrontarlo e, si spera, risolverlo.

Purtroppo non sempre questo processo va esattamente come vorremmo e la diagnosi, che dovrebbe essere la nostra bussola nel nostro percorso di malattia, non c’è e ci lascia senza una direzione chiara da seguire.

La catena logica “sintomo-medico-diagnosi-cure-miglioramenti-guarigione” (che in quasi tutte le malattie è il filo conduttore, tranne in quelle in cui miglioramenti e guarigione non sono possibili) si spezza ancora prima di cominciare. 

CONTINUA

Se queste righe vi hanno incuriositi, vi invito a leggere il mio post Essere un malato orfano di diagnosi su L'Agorà di Daniele Verzetti Rockpoeta.

Chiudo ringraziando Daniele per lo spazio che mi ha offerto sul suo blog! E per il bel progetto di sensibilizzazione che ha deciso di portare avanti sul tema delle malattie rare. 

Se vi interessano altri miei contenuti su questi temi, vi rimando alla mia pagina sulla fibromialgia e all'etichetta relativa a tutti i miei post sulla malattia. 

                                                                                                                                  

 

Ah, quasi dimenticavo! Vi ricordo che se volete pubblicare un articolo sul mio blog o volete un mio post per il vostro, potete trovare informazioni alla mia pagina dedicata al fenomeno del guest post dove c’è anche l’elenco sempre aggiornato dei miei post pubblicati in altri blog e degli ospiti che sono passati di qui!