Quando il buio vuole prendersi tutto - Rare Disease Day

 

Oggi, 28 febbraio, è il Rare Disease Day 2023, la Giornata delle Malattie Rare.

Avrei davvero voluto portare avanti qualche progetto dedicato a questo giorno, come ho fatto lo scorso anno (qui trovate il post dell'anno scorso in cui ho parlato di cosa significa essere un malato orfano di diagnosi e qui il progetto). Nonostante lo desiderassi, non è mai diventato un obiettivo concreto, perché purtroppo sto passando dei mesi particolarmente difficili che sembrano non finire mai. 

Intendiamoci, sto male dal 2006, peggioro da allora, continuamente, ma adesso la strada si sta facendo sempre più ripida e io sono stanca, tanto. 

Un anno fa speravo di essere in qualche modo più vicina alla diagnosi (anche se ancora lontana) ora mi pare di aver fatto mille passi indietro. I medici intorno a me, eccellenze di varie regioni d'Italia, iniziano a fare spallucce, a dire che forse la medicina moderna deve ancora fare passi in avanti per poter far luce sul mio caso. Visite, esami, controlli... fatiche e difficoltà, soprattutto fisiche ed emotive. Batoste continue nel constatare che tutte le mie energie, usate oltre ogni limite, sono a malapena sufficienti per fare il minimo che ci si aspetta da un essere umano e a volte non bastano nemmeno. È frustrante. 

E non manca solo la diagnosi (che ormai si è capito sarà veramente difficile fare), manca anche una terapia, qualcosa che spenga anche solo per dieci minuti il dolore che mi logora da sedici anni e mezzo. dolore multiforme e che peggiora in continuazione, a velocità record negli ultimi due o tre anni. 

Però in questa giornata così importante non potevo restare in silenzio e far vincere la stanchezza, la sofferenza e la fatica. Anche se è una giornata di quelle in cui la sofferenza è così tanta che sarebbe più facile lasciarsi andare alla disperazione, che perseverare nella speranza. 

Ma quando il buio vuole prendersi tutto, io devo sforzarmi di brillare un po' di più. E se ancora resisto, se ancora combatto e se ancora trovo misure e strumenti per compensare ciò che ogni giorno sto perdendo è solo grazie alla luce che nonostante tutto riesco ancora a vedere nel mondo e, con un grandissimo sforzo, anche in me. È così facile sentirsi inutili, quando si vede il mondo correre veloce e tutti fare mille cose mentre si è bloccati in una vita di sofferenza, dove riuscire a pulire la cucina o il bagno è il proprio Everest. 

Ma io nel buio coltivo luce, nella disperazione coltivo speranza. Questo mi consente di essere ancora umana, di non chiudermi nel mio dolore o nella mia rabbia per tutte le ingiustizie che si ripercuotono su un malato orfano di diagnosi ogni singolo giorno. La luce, la gratitudine, la speranza e la bellezza del mondo sono tutte cose che bisogna continuare a vedere, soprattutto quando il buio vuole prendersi tutto. 

Moltissimi malati cronici sviluppano una depressione secondaria, succede perché il dolore, la cronicità della malattia, la paura, lo sconforto prendono il sopravvento. Io non voglio che mi succeda, per questo cerco sempre di avere parole luminose e di speranza che però non siano cieche, finte, ipocrite. Non mi sentirete mai dire che è facile, che tutto sommato va bene così, che al dolore ci si abitua. Non sono un eroe senza macchia che vi racconta che la mia vita è come quella dei sani, che basta crederci, che basta volerlo per fare tutto, o, peggio, che sono fortunata perché la malattia mi ha insegnato molto! Speranza sia, luce sì, ma non cieco e ottuso ottimismo, quello proprio non mi appartiene. 

Vi racconto parti della mia vita, esperienze, pensieri, perché c'è bisogno che se ne parli. La società vuole relegarci in un angolo, per la sanità siamo quasi un disturbo. Siamo trattati peggio di criminali, ma non abbiamo commesso alcun crimine e scontiamo una pena di dolore cronico che è una tortura che ci è capitata senza alcuna colpa. La cosa peggiore è constatare quanto in silenzio ci vorrebbe relegare una società che non accetta la sofferenza, ma... non credo che ce ne staremo mai zitti, finché un briciolo di fiato ci resterà in corpo. Chiediamo diritti, come qualsiasi malato. Chiediamo ricerca, cure, terapie. Chiediamo aiuto, non perché siamo deboli, ma perché siamo umani.  

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Un grazie speciale a Elena e Diana, perché condividiamo una sorte avversa ma siamo sempre capaci di riportarci alla luce a vicenda, quando il buio vuole prendersi tutto. 

Ci sono ferite che non se ne vanno nemmeno col tempo

Più profonde di quello che sembrano

Guariscono sopra la pelle, ma in fondo ti cambiano dentro

Ho versato così tante lacrime fino ad odiare me stesso

Ma ogni volta che ho toccato il fondo

Tu c'eri lo stesso

da Supereroi di Mr Rain 

E un grazie immenso a Sofia, mia figlia, perché è la più grande fonte di luce della mia vita. 

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Perché nessun malato sia solo, per quanto raro o unico.

 

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