Fibromialgia: la sindrome che definisce o nasconde?

Oggi è la giornata mondiale della fibromialgia e, puntuale, ecco un post dedicato sul mio blog, come è ormai consuetudine, anche se, non so se lo farò di nuovo il prossimo anno e forse ne capirete le ragioni in questo post (poi, oh, cambio idea ogni cinque minuti quindi… magari l’anno prossimo ne scriverò due, chi lo sa).  

 

Inizialmente in  questo post volevo parlare di quanto la fibromialgia fosse una diagnosi prima difficilissima da ottenere (nel senso che servivano anni prima che un medico la nominasse, anche solo!) e ora invece è una cosa che al primo dolore ogni medico (e persino cassiera del supermercato, non sto scherzando) è pronta a decretare come certa.

Volevo parlare di quanto è stato difficile per me quando mi hanno fatto la diagnosi di sospetta fibromialgia e di quanto avessi bisogno di confermare quella diagnosi per non sentirmi più dare della pazza o dell’ipocondriaca.

Volevo parlare di come invece è stato poi quel sospetto mai confermato la mia fortuna: di come mi ha spinto a continuare a cercare le mie risposte.

Volevo parlare di come la sindrome fibromialgica finisca invece per molte persone per essere il punto di arrivo, impedendo così ai malati dice cercare le patologie sottostanti… mentre dovrebbe essere un diritto di tutti cercare le proprie risposte.

 

Non so scherzando, di questo volevo parlare (avevo pure fatto la scaletta del post!), ma poi, rileggendo quello dell’anno scorso mi sono accorta che era lo stesso post. Davvero. Identico. Se non eravate qui l’anno scorso, vi consiglio davvero di leggerlo o rileggerlo… come ho fatto io, rendendomi conto di quanto sia ballerina la mia memoria ormai… Be’, se non altro vuol dire che in un anno non ho cambiato troppo la mia opinione sul tema.

 

Prima di ritrovarmi ondate di polemiche nel commenti o in privato, ci tengo a precisare che è ovvio che voglio ancora il riconoscimento ufficiale (e vero!) della fibromialgia e il suo inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e che credo ancora nella ricerca che porterà un giorno, spero, a terapie e cure che renderanno la vita di tanti malati (il 2% della popolazione italiana, circa) migliore. Credo ancora moltissimo nel lavoro del CFU-Italia (il Comitato Fibromialgici Uniti) e nell’importanza di sensibilizzare sul tema.

Il fatto è che però ho cambiato prospettiva: prima vedevo nel nome fibromialgia  qualcosa che potesse definire me e tante persone con sintomi simili, ora invece vedo sempre di più in questo termine un contentino che ci è stato dato per nascondere molto altro. Sotto il nome di questa sindrome (che ha circa 100 sintomi riconosciuti) chiunque può essere catalogato e, in un certo senso, messo a tacere. Un gruppo molto eterogeneo di persone, non solo per gravità dei sintomi ma anche per la variabilità (spesso accumunati solo dai sintomi principali: dolore, stanchezza… peraltro molto generici).

Un’etichetta, un nome, che fa più danni che benefici, spesso per il malato.

• Per molti medici la fibromialgia è meno di niente quando si tratta di dare cure e aiuti, ma è la causa di tutto quando si tratta di evitare di fare altri esami e accertamenti perché tanto è la fibromialgia, non serve cercare altro. Allo stesso tempo è una cosa di poco conto, per cui si può tranquillamente deridere un malato sofferente, ovviamente…
• Molti malati rischiano di non poter accedere alle cure di cui hanno bisogno per colpa di questa etichetta, perché vengono spinti a non indagare sulle patologie sottostanti (che ci sono quasi sempre, perché la fibromialgia è una sindrome, non una patologia).
• Ci sono malati che preferiscono essere chiamata fibromialgici pur avendo invece problemi psicologici, come ansia o depressione, perché lo stigma sociale per le malattie mentali fa più paura che ammettere che stanno somatizzando e così non possono affrontare la loro reale malattia. [ATTENZIONE: non ho detto che la fibromialgia è una forma di depressione, ma che spesso ci sono persone depresse che si sentono più sollevate ad avere la diagnosi di fibromialgia, anche se non corretta, pur di non ammettere di avere un problema mentale, perché nel 2022 questo è ancora visto come una colpa].
• La fibromialgia per molti è diventata un business e spuntano cure miracolose, integratori non sempre utili, diete di vari tipi e purtroppo moltissimi ciarlatani pronti a lucrare sulla sofferenza delle persone, pronti a dichiarare di avere la cura definitiva.
• La variabilità dei sintomi all’interno dei pazienti etichettati come fibromialgici porta spesso molte incomprensioni tra medici, pazienti e altre persone, perché c’è chi è stanco dopo 8 ore di lavoro e chi non riesce a fare dal letto al divano… e chiamare tutto con lo stesso nome rende davvero difficile stabilire quanto la qualità della vita di una persona sia compromessa. Se una persona con la fibromialgia può guarire (?!) con lo yoga, perché un’altra è costretta a lasciare il lavoro e vivere tra il letto e la cucina di casa sua? Non le basta fare un po’ di yoga? Non può impegnarsi di più? [Spoiler: no, non può, non tutto si cura con il pensiero positivo, sfortunatamente].

 

La verità per me è una soltanto: la fibromialgia è solo una sindrome, un insieme di sintomi molto variegato che molte persone possono avere in comune. Se leggete la lista dei sintomi (ne ho parlato a lungo nel mio report), sono sicura che ciascuno di voi ne può avere almeno due o tre, pur essendo una persona sana.

Quando si fa una lista di 100 sintomi, è inevitabile che un po’ tutti rispondano ai requisiti. È importante però che ogni persona etichettata come fibromialgica poi sia guidata a cercare cosa ha causato questi sintomi per poterli curare o almeno gestire. Avere la fibromialgia significa avere dei dolori muscolari diffusi e tutta una serie di altri sintomi ma… cosa li provoca? La risposta molto probabilmente sarà diversa per ciascun malato o quasi. I più fortunati potranno guarire del tutto dalla patologia principale e dire addio anche ai sintomi della fibromialgia, gli altri invece dovranno fare i conti con il mostro finale, quello vero, quello da combattere sul serio, quello che dietro la fibromialgia si nasconde e prosegue a fare danni.

A me non interessa più sapere se ho la fibromialgia o se la mia resterà sospetta a vita. Non ho alcun interesse nel confermare o smentire questa etichetta, perché mi è assolutamente chiaro che ho tantissimi sintomi e dar loro il nome di una sindrome o di un’altra non fa alcuna differenza. Quello che può fare la differenza è il capire la patologia scatenante: voglio fare a pugni con il mostro finale, non con un fantoccio messo lì per farmi sprecare energia e tenermi buona.

E non importa quanti medici mi guarderanno con sorrisini maliziosi, rideranno di me e mi diranno che devo smettere di cercare perché tanto è fibromialgia… certe persone ormai sono meno che comparse per me nel libro della mia vita.

 

Io spero che la fibromialgia venga riconosciuta e inquadrata meglio dalla sanità, ma finché sarà l’etichetta sotto cui mettere i non lo so cosa ha, questo non sarà mai fattibile; finché ci metteranno gente che non può più lavorare o vivere autonomamente e gente che guarisce con lo yoga, non aspettatevi pensioni o aiuti… è semplicemente una follia ritenere che un domani lo Stato italiano darà una persone al 2% della popolazione, soprattutto perché in quel 2% c’è tantissima gente che non ne ha assolutamente bisogno, come ce n’è tantissima che ne ha un bisogno disperato. Ma mancano i confini, mancano i parametri, manca la chiarezza e mancano medici formati che dovrebbero spingere di più i pazienti a capire cosa c’è dietro la loro fibromialgia.

Per tutte queste ragioni, ciò che io spero davvero in questo giorno è che sempre più persone possano capire che sotto l’etichetta di fibromialgia, come sotto ogni altra etichetta, ci sono esseri umani, tutti diversi e che ognuno dovrebbe ricevere aiuto secondo le sue effettive necessità, che abbia o no una diagnosi, perché purtroppo molti malati orfani di diagnosi una diagnosi non ce l’avranno mai e non per questo devono essere abbandonati.

 

 

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Colgo l'occasione di questo post per rinviarvi alla mia pagina sulla fibromialgia, in cui trovate tutti i contenuti preparati in questi anni (in particolar modo l'ebook Fibromialgia: Fa Male, il report: Oltre il dolore e il video per spiegare la fibromialgia a chi ancora non la conosce).

 

Ma se volete approfondire le altre tematiche, legate anche ai malati rari e orfani di diagnosi, allora vi consiglio l’etichetta Malattia, che racchiude post sul tema a tutto tondo.

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 P.s. Giusto per aggiornavi, non solo ho scritto e revisionato un paio di volte Anche i guerrieri hanno paura, ma ho già materiale (molto grezzo) per il seguito, Anche i guerrieri hanno speranze. Ci ho speso tanto, troppo tempo, eppure nessuno dei due volumi è finito (anche se il primo è al 98%, il secondo al 5%, forse…). La verità è che non so se avrò mai il coraggio di farlo leggere al pubblico, di aprire il vaso di Pandora in cui ho chiuso 15 anni di sofferenza e metterlo al servizio degli altri. Sarebbe utile? Forse. Sarebbe doloroso? Sicuramente. Sarebbe bello da leggere? E chi lo sa… forse un giorno lo scoprirete.