La fibromialgia (o, meglio, sindrome fibromialgica) è una sindrome caratterizzata da dolore e rigidità muscolare diffusi spesso associati ad altri disturbi, tra i quali: cefalea, astenia, disturbi dell'umore, disturbi del sonno...
Se seguite il mio blog, probabilmente sapete che dal 2006 sto combattendo contro una malattia che al momento è inquadrabile come una sospetta fibromialgia.
Solo a maggio del 2018 sono uscita allo scoperto, mentre prima facevo progetti nell'ombra perché avevo paura di dichiarare in rete che sono malata. Per questo questa pagina nasce solo nell'agosto 2018.
Il post in cui parlo per la prima volta della mia vita da malata è questo: La verità su Fabrizia Milago
Tutti i miei post sul tema sono rintracciabili all'etichetta apposita: Fibromialgia
Se volete approfondire le altre tematiche, legate anche ai malati rari e orfani di diagnosi, allora vi consiglio l’etichetta Malattia, che racchiude post sul tema a tutto tondo.
In questa pagina però voglio raccogliere le cose più significative che ho realizzato sulla fibromialgia, così da aiutare chi ne ha bisogno a trovare ciò che cerca.
Qui potete scaricare l'ebook gratuito che ho realizzato raccogliendo varie testimonianze dei malati di fibromialgia: Fibromialgia: Fa Male.
EDIT: Smashword sta chiudendo, se non funziona il link qui sopra, trovate l'ebook anche su Drat2Digital qui: https://books2read.com/u/m2Kjpj
Qui di seguito vi lascio qualche informazione sull'ebook:
Su SlideShare è possibile scaricare gratuitamente una mia dettagliata analisi sul fenomeno della fibromialgia, redatta a seguito di un questionario compilato da 86 malati.
Oltre il dolore invisibile: un'analisi statistica sulla fibromialgia è disponibile in formato PDF (scaricabile al link qui riportato premendo semplicemente il tasto download ).
Questo lavoro vuole avere un rigore scientifico ma allo stesso tempo si prefigge di parlare a tutti (malati e non, medici e familiari), quindi è scritto per essere letto da un pubblico eterogeneo e spero che aiuti a comprendere come spesso quadri clinici e sintomi anche molto diversi portino a diagnosticare la fibromialgia che, a seconda della sua gravità, può avere impatti molto diversi sulla vita delle persone.
Il post di presentazione del report sul blog lo trovate qui.
Il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU) sta raccogliendo firme per una petizione popolare a sostegno del riconoscimento della fibromialgia. Chiunque può firmare, trovate le informazioni qui.
Qui potete leggere i post che ho scritto in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia (12 maggio) ogni anno:
Per informazioni: tamericiromina@gmail.com
Tutti i miei post sul tema: Fibromialgia
Ultimo aggiornamento della pagina: 5.3.2024
In questa pagina però voglio raccogliere le cose più significative che ho realizzato sulla fibromialgia, così da aiutare chi ne ha bisogno a trovare ciò che cerca.
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Se non sapete nulla sulla fibromialgia o se volete qualcosa di breve da condividere per spiegare a qualcuno di cosa si tratta, vi consiglio di cominciare con questo video in cui spiego dieci cose importanti da sapere sulla fibromialgia (qui il post dedicato).
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EDIT: Smashword sta chiudendo, se non funziona il link qui sopra, trovate l'ebook anche su Drat2Digital qui: https://books2read.com/u/m2Kjpj
Se preferite la versione PDF dell'ebook la potete trovare qui:
- Post di presentazione dell'ebook (per chi non sapesse di cosa sto parlando)
- Booktrailer
- Presentazione e lettura in pubblico (post)
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Su SlideShare è possibile scaricare gratuitamente una mia dettagliata analisi sul fenomeno della fibromialgia, redatta a seguito di un questionario compilato da 86 malati.
Oltre il dolore invisibile: un'analisi statistica sulla fibromialgia è disponibile in formato PDF (scaricabile al link qui riportato premendo semplicemente il tasto download ).
Questo lavoro vuole avere un rigore scientifico ma allo stesso tempo si prefigge di parlare a tutti (malati e non, medici e familiari), quindi è scritto per essere letto da un pubblico eterogeneo e spero che aiuti a comprendere come spesso quadri clinici e sintomi anche molto diversi portino a diagnosticare la fibromialgia che, a seconda della sua gravità, può avere impatti molto diversi sulla vita delle persone.
Argomenti trattati
Nella prima parte si parla delle tempistiche necessarie per arrivare a una diagnosi di fibromialgia e si distingue tra diagnosi confermate e sospette.
Nella seconda sezione le domande sono volte a cercare di capire l'impatto che la fibromialgia ha sulla vita quotidiana delle persone, sia in relazione a comuni attività giornaliere, sia in merito alla possibilità o meno di lavorare.
Nella terza parte si analizza la presenza nei malati di fibromialgia di altre patologie croniche, mentre nella quarta l'attenzione è dedicata a esenzioni e aiuti statali.
Nella quinta sezione ci si concentra su tecniche diagnostiche ed esami di laboratorio a cui vengono sottoposti i malati di fibromialgia e relativi esiti.
La sesta parte è invece dedicata all'analisi dei molteplici sintomi con cui i fibromialgici convivono ogni giorno, mentre l'ultima sezione è dedicata ai commenti dei partecipanti.
Il post di presentazione del report sul blog lo trovate qui.
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Il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU) sta raccogliendo firme per una petizione popolare a sostegno del riconoscimento della fibromialgia. Chiunque può firmare, trovate le informazioni qui.
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Qui potete leggere i post che ho scritto in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia (12 maggio) ogni anno:
- "Tessere di un puzzle per ricordare Alessia" - "Fibromialgia: Fa Male": presentazione e lettura teatrale - 900° post (2016)
- La fibromialgia non esiste (?) (2017)
- Giornata mondiale della fibromialgia: un questionario e una nuova prefazione con la verità su Fabrizia Mialgo (2018)
- Giornata mondiale della fibromialgia: ecco cosa sto scrivendo (2019)
- Quello che la quarantena per il coronavirus ha regalato ai fibromialgici (e non solo) (2020)
- La mia (sospetta) fibromialgia e le diagnosi ancora da scoprire (2021)
- Fibromialgia: la sindrome che definisce o nasconde? (2022)
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Per informazioni: tamericiromina@gmail.com
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Tutti i miei post sul tema delle malattie (rare e non): Malattia
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