È
passato un anno e stento a crederci.
C'è
voluto un anno per creare il piccolo ebook che sto per presentavi.
Il
16 febbraio 2015 ho presentato con un post
introduttivo il mio progetto
letterario dedicato alla fibromialgia. E oggi sto per regalarvi il
risultato di questa avventura che, non ve lo nascondo, è stata molto più impegnativa
del previsto.
È
stato davvero difficile scrivere questo ebook e non tanto per la mole di lavoro
o la gestione e la selezione dei contributi dei malati. No, non per questo.
Questo è un lavoro che un'editor ed ex scrittrice abituata ai lavori di
scrittura collettiva può fare agevolmente. È
stato difficile ascoltare storie di sofferenza, raccogliere lacrime, cercare di
dare conforto… e per Fabrizia lo è stato di più. Leggere tutte quelle
storie di persone che come lei soffrivano, comunicare con loro, cercare di
farsi forza a vicenda ma trovare anche il coraggio di dire ho paura… tutto questo è stato difficile, sì.
Ma
è stato anche bellissimo raccogliere
da queste persone un briciolo della loro grande sofferenza e farle sentire meno
sole, meno abbandonate.
In
questo anno più volte abbiamo dovuto accantonare tutto e prenderci una pausa,
ritrovare le energie, soprattutto nei momento più difficili per lei, come
quando le hanno cambiato diagnosi e poi gliel'hanno riconfermata o quando per
una cura sbagliata non riusciva quasi più ad alzarsi dal letto. L'ho vista andare in frantumi mille
volte e rimettersi in piedi ogni volta sempre con più sforzo per questo
ogni tanto abbiamo interrotto i lavori o li abbiamo rallentati.
In
vero non sono giorni facili nemmeno questi, ma spero che l'uscita di questo
ebook rappresenti per lei una nuova speranza. Insomma, ce l'abbiamo fatta e ora
speriamo che serva a qualcosa.
Al momento l'ebook è disponibile solo su Smashwords e lo potete scaricare direttamente da questo post con il gadget in basso. Il testo è interamente gratuito, perché la sola cosa che ci interessa è
diffondere informazioni sul tema.
[EDIT: Smashwords sta per chiudere, se non funzionasse più i link qui sopra, vi ho messo l'ebook su Draft2Digital, qui: https://books2read.com/u/m2Kjpj]
Non è un libro di medicina, ma un libro
di storie, come potrete leggere nell'avvertenza nel testo. È articolato
per tematiche ricorrenti e contiene racconti e stralci di testimonianze.
Io ringrazio di vero cuore Fabrizia
per avermi dato il compito di portare avanti questa impresa e tutti i malati di fibromialgia
che mi hanno raccontato le loro storie e hanno aperto porte sul loro cuore profonde
e piene di forza e sofferenza.
Ringrazio
inoltre Alessia H.V. del blog
Sicilianamente, per aver
realizzato l'immagine che ho poi utilizzato per la copertina. Trovo che sia
straordinaria nel rappresentare la condizione dei fibromialgici sempre un po'
legati e sofferenti ma anche capaci di non perdere la speranza. Non smetterò mai di ringraziarla per la
sensibilità e la bravura con cui ha realizzato questa immagine.
Ringrazio anche Salomon Xeno per aver fatto da beta-reader ed avermi aiutato con la validazione dell'epub e il sito di Smashwords.
E,
dato che i booktrailer con
audioletture sono tra le cose che in questo momento più mi piace fare e
finalmente sono diventati anche un lavoro, ne ho realizzato uno anche per
questo ebook, sperando di incuriosirvi.
Spero che troverete il tempo per
leggerlo (ci si mette circa un'oretta) e condividerlo, perché questa
malattia deve essere più conosciuta così che le persone che ne sono affette abbiano
il diritto di ricevere aiuto.
Vi lascio il link per leggere il post dell'autrice del disegno di copertina, Alessia. Ancora un grande grazie!
E anche il link al post di Tania del blog Combattiamo la fibromialgia che ha partecipato alla stesura dell'ebook e ora collabora alla sua diffusione. Anche a lei un ringraziamento dal profondo del cuore.
Qui di seguito potete leggere oltre a questi post di chi ha collaborato recensioni e pareri di altre persone su questo ebook...
Hanno parlato di questo articolo:
- "Fibromialgia: Fa Male" - ebook di Romina Tamerici su Sicilianamente
- Ebook gratuito: "Fibromialgia: fa male" di Romina Tamerici. Scaricate e diffondete su Combattiamo la fibromialgia
- "Fibromialgia: Fa Male" a cura di Romina Tamerici su Il pozzo e lo straniero
- Rieccomi su Cuore antico
- Book Pride + "Tessere di un puzzle per ricordare Alessia" con mia lettura teatrale di "Fibromialgia: Fa Male"
- "Tessere di un puzzle per ricordare Alessia" - "Fibromialgia: Fa Male": presentazione e lettura teatrale - 900° post
Aggiornamento del 12/05/2018
Se avete letto questo post, vorrei che leggeste anche quello in cui c'è la verità su Fabrizia Mialgo. Grazie di cuore!
Ecco qui il link: Giornata mondiale della fibromialgia: un questionario e una nuova prefazione con la verità su Fabrizia Mialgo
Sono davvero felice per te!
RispondiEliminaIo sarò felice solo quando tutto questo servirà a qualcosa... ma grazie.
EliminaSe permette di far conoscere la sofferenza e la realtà della fibromialgia e cosa significhi, allora credo che serva
EliminaSpero proprio che raggiunga questo scopo.
EliminaCondivido molto volentieri e leggo! E complimenti! ;)
RispondiEliminaGrazie per le condivisioni (ho già visto il retweet!) e per la lettura futura.
EliminaComplimenti per l'iniziativa, davvero lodevole.
RispondiEliminaGrazie, Ariano.
EliminaGrazie a te! A me è piaciuto molto, nonostante il contenuto non fosse molto confortante... Tanti complimenti anche a Fabrizia e a tutti coloro che hanno collaborato, non ultima Alessia, che ha realizzato una copertina veramente strepitosa (e ora corro a scriverglielo).
RispondiEliminaDarò ampia diffusione e, tempo permettendo, ne parlerò anch'io sul blog.
Il tuo supporto è stato importantissimo.
EliminaE ti ringrazio già per le condivisioni in giro per la rete.
Ho già condiviso sulla mia pagina Facebook, l'ebook lo leggerò presto :) Complimenti per il lavoro che hai fatto!
RispondiEliminaGrazie per aver condiviso!
EliminaPosso solo dirti grazie per la fiducia e buona fortuna! :D
RispondiEliminaHai fatto un bellissimo lavoro, sono io che ti ringrazio!
EliminaCome malata di fibromialgia (insieme ad altre patologie forma un quadro abbastanza complesso) vorrei ringraziarti per questo e book, che spero dia sostegno ai malati ma anche maggiore consapevolezza, attenzione e riconoscimento nel mondo medico, dove molti si ostinano a negare ed ignorare la fibromialgia inviando i pazienti in psichiatria facendoli stare peggio sotto ogni punto di vista.
RispondiEliminaCondivido e ne parlerò anche nel mio blog, intanto GRAZIE!
Sì, purtroppo troppi continuano a ignorare.
EliminaGrazie a te! E, se ti va, riporta il link al tuo post, quando lo scriverai.
Complimenti per l'iniziativa, è davvero, davvero lodevole! L'ho appena scaricato e quando avrò un attimo lo leggerò. So bene cosa significa soffrire di una patologia inusuale ed essere circondati da persone che faticano a capire (o peggio, credono tu stia "facendo finta", è capitato ad una ragazza che soffre proprio di fibromialgia), e sono convinta che ascoltare le testimonianze di altri malati sia il modo migliore per acquisire consapevolezza. Di questo disturbo in particolare non ne so molto, per cui... grazie!
RispondiEliminaMi dispiace per la tua amica...
EliminaGrazie per il download e la futura lettura.