lunedì 16 febbraio 2015

Fibromialgia: un progetto letterario per farla conoscere

Penso a questo post da mesi. Lo comincio e poi lo butto via.
Non è tempo, mi ripeto.
Sono giunta però alla consapevolezza che non sarà mai tempo. Quando si vuole bene a qualcuno non è mai il momento giusto per fare qualcosa che può fargli male, anche quando lo si fa per il suo bene. E la fatica che muove il mio scrivere oggi non è nemmeno pari a quella che ha mosso la voce di Fabrizia quando mi ha detto: «Sì, facciamolo». 

Le persone come Fabrizia hanno dentro una forza enorme e una fragilità disarmante. Le due cose convivono senza ostacolarsi, rivelandosi di volta in volta e lasciando sempre stupiti.

Fabrizia è malata. Niente di troppo terribile, vi direbbe lei, ma non può guarire, non oggi e in larga misura perché a pochi importa della sua malattia, soprattutto in alcuni paesi tra i quali l'Italia, purtroppo.

Fabrizia ha la fibromialgia. Una malattia diffusa ma poco conosciuta, motivo per cui le diagnosi sono difficili e le cure solo sperimentali. Al dramma di una malattia cronica si aggiunge il dolore di essere spesso poco considerati dai medici, poco capiti dagli altri, non tutelati dalla legge, non agevolati dalla sanità. Sì, perché la fibromialgia, a differenza di molte altre malattie croniche, non è riconosciuta e quindi in Italia non si ha diritto a cure gratuite o agevolazioni, mentre in alti stati sono previste addirittura esenzioni o pensioni, sostegni...
Inoltre i fibromialgici vengono spesso considerati dei malati immaginari, perché la diagnosi è difficile e la malattia non risulta da analisi. Sovente etichettati come depressi vengono lasciati da soli a combattere dolori fisici forti, molto forti... e continui.

Questa cosa non è giusta e mi fa venire voglia di gridare. Mi fa arrabbiare, anche se sono una persona che non si arrabbia spesso.
Ma la rabbia serve a poco.
Io voglio poter fare qualcosa. Restare impotente mi sta facendo male e non ce la faccio più.

Da questo nasce l'idea che vi sto per presentare.
So che non posso trovare una cura per Fabrizia, ovviamente, né cambiare le leggi... ma posso fare rumore, posso e devo, perché voglio che chiunque sia al corrente di questa malattia, perché solo rendendola conosciuta si può smuovere qualcosa più in alto. Tramite il blog e la scrittura posso raggiungere più persone di quelle che potrei raggiungere in altro modo e quindi ho deciso che scriverò un libro. Sarà una raccolta di racconti sulle esperienze di persone con questa malattia. Ma non si tratterà di una noiosa raccolta di testimonianze: trascriverò tutto in forma narrativa, perché voglio che sia un libro bello da leggere, perché solo così potrà diffondersi ed è di questo che abbiamo bisogno. Probabilmente sarà un ebook distribuito gratuitamente, per lo stesso motivo. Anche se è possibile che qualche editore sovvenzioni la cosa. Vedremo, non mi importa questo.

Il motivo di questo post è far sapere che il progetto esiste (e di questo parlavo quando scrivevo di un progetto collettivo). Se qualcuno di voi è affetto da questa patologia e vuole raccontare un episodio della sua vita, è ben accetto. Insomma, in questa fase raccolgo testimonianze e le trasformo in racconti. Potete scrivermi qui: tamericiromina@gmail.com
Il titolo del progetto per ora è: Fibromialgia: fa male, come avete visto nel banner.

Conoscere persone come Fabrizia mi ha permesso anche di incontrare altre persone meravigliose, una su tutte Tania, che si occupa di un blog interamente dedicato alla fibromialgia e mi sarà di grande aiuto per il progetto, visto che anche lei scrive. La ringrazio fin da ora per il sostegno che darà all'iniziativa e per l'entusiasmo con cui ha accolto il progetto.

La fibromialgia è una malattia di cui si sa poco. Come sintomo principale ha un dolore diffuso e cronico, localizzato soprattutto in alcuni punti (conosciuti come tender point). Associati al dolore, tanti altri sintomi che variano molto da persona a persona. In ogni caso è debilitante e cambia la vita di chi ce l'ha...

La cosa più triste è che molte persone si vergognano persino di averla, perché non ricevono alcun tipo di aiuto o compassione, spesso, perché non vengono nemmeno credute... Questo è il motivo per cui la mia amica Fabrizia non parla volentieri del suo problema e affronta con difficoltà e timore questo progetto. Per questo ho tentennato più volte prima di farlo partire, perché so che le farà male buttare fuori tutto così come le sta facendo male tenerlo dentro. Ha paura perché non sa cosa ne sarà del suo futuro, perché vede la malattia peggiorare e non sa che fare... ne parla sottovoce, come di una vergogna, come di una colpa, perché troppo spesso gliel'hanno fatto credere. Vorrei che non avesse questi brutti sentimenti nel cuore, ma non posso soffiarli via, purtroppo.
Mi ha chiesto di mantenere l'anonimato, perché teme di avere problemi sul lavoro o con i suoi conoscenti che non sanno della malattia, per questo la chiameremo Fabrizia, anche se non è il suo vero nome. Rispetto la sua scelta, perché so che in ogni caso per lei non sarà facile, ma nel nostro piccolo proveremo a fare qualcosa. Insieme. Perché voglio che almeno non si senta sola.
Insomma, mi appiglio a quel suo sussurrato «Sì, facciamolo». E spero di non fare più danni che altro.

A voi chiedo due cose:
  1. Oggi digitate in rete la parola fibromialgia e scoprite questa malattia che ha tra i suoi sintomi principali un dolore cronico e diffuso. Trascurate pure tutti i siti che dicono che è una forma depressiva, ormai si sa che non è così. (Io ne parlerò diffusamente nell'ebook, in ogni caso). Il blog di Tania è un buon punto di riferimento.
  2. Se avete questa malattia o conoscete qualcuno che ce l'ha, vi prego di pensare di partecipare a questo progetto. Potrete restare anonimi se lo vorrete, ma vorrei davvero portare testimonianze di persone diverse e non solo di Fabrizia e Tania.

So che vi sto chiedendo molto... ma aiutiamo i fibromialgici a far sentire la loro voce.

Per farlo la prima cosa da fare è combattere l'ignoranza sul tema


Aggiornamento del 19/02/2016
Il risultato del progetto è finalmente disponibile e scaricabile gratuitamente. Grazie a tutti quelli che hanno partecipato!


Per maggiori informazioni:"Fibromialgia: Fa Male": ebook gratuito


Hanno parlato di questo articolo:

34 commenti:

  1. Venuto ora a conoscenza di questa subdola malattia. Grandissimi auguri per questo progetto a te, a Fabrizia, a Tania e a tutti quelli che porteranno il loro contributio.
    Ho amico che lavora in ospedale, gli parlerò di questo tuo progetto

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    1. Una persona in più che conosce questa malattia grazie a questo post è già un risultato per me. Grazie in anticipo per la diffusione del progetto.

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  2. Ne avevo sentito parlare proprio perché alcune persone che conosco dicevano di averla e mi dispiaceva molto il fatto che non erano creduti, che erano visti come dei malati immaginari.
    Quindi ho diffuso questo tuo progetto che è davvero meritevole.

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    1. Grazie mille, AlmaCattleya! Sì, è incredibile quante ingiustizie sono costretti a sopportare oltre alla malattia...

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  3. Anch'io ho conosciuto recentemente questa malattia. E' triste che il sistema sanitario non se ne occupi (aggiornando i medici) e non siano previste agevolazioni per le cure. Oddio, più che intristire suscita una certa rabbia... In bocca al lupo a te e a Fabrizia (in particolar modo), sperando che riusciate nell'intento di sensibilizzare chi non conosce questa malattia.

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    1. Rabbia, tanta rabbia e troppo sconforto.
      Spero davvero che l'iniziativa serva a sensibilizzare le persone in merito a questo problema.

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    2. Anche io sono malata, l'ho scoperto dopo due anni di esami, ricoveri ospedalieri e dottori che credevano fossi una malata immaginaria. Per fortuna due brave reumatologhe me l'hanno diagnosticata. Vorrei che il servizio sanitario nazionale riconoscesse questa malattia come invalidante
      per aiutarci a sostenere il peso di visite e medicine.

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    3. Lo vorremmo tutti e forse insieme possiamo tentare di fare qualcosa. Combattiamo il silenzio per provare a combattere la malattia, per quel che si può. Grazie per il commento.

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  4. Credo di averla già sentita, ma non la conosco. Non credo nemmeno di conoscere qualcuno che ce l'ha. Buona fortuna con questo sentito e bel progetto!

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  5. È molto nobile da parte tua mobilitarti per far conoscere questa malattia (devo ammettere che anche io ne sento parlare per la prima volta). Non sarà l'Ice Bucket Challenge, ma sicuramente il tuo progetto darà dei benefici ai malati, facendoli sentire meno soli ma soprattutto, spero, incentivando la ricerca.

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    1. Incentivare la ricerca è una delle cose a cui tengo di più, ma, più realisticamente, spero almeno di portare la gente a conoscere questa malattia: sarebbe già tanto.

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  6. Hai avuto un'ottima idea, condivido ovunque ;)

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  7. Brava! Sono iniziative come questa che, apparentemente con poco, possono fare molto! È stata una coincidenza fortuita che abbia letto il post, ma approfitto di questo spazio per ricordare cheil 28 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare. Ad es. chi è in zona potrebbe partecipare alla marcia che partirà da piazza duomo a Milano nel pomeriggio.
    Alessandro(alphaorg/abaluth)

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    1. Benvenuto sul mio blog, Alessandro!

      E grazie per aver ricordato il 28 febbraio. Sto valutando di partecipare anch'io a quella marcia, anche se la fibromialgia non è una malattia rara... anzi, è troppo diffusa, purtroppo. Il problema è che è farmacoresistente, quindi al settore farmaceutico interessa poco e pertanto non se ne parla.

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  8. Un progetto che ti fa onore. Di questa malattia è affetta una mia cugina trentenne, che mi ha spiegato in cosa consiste, come si sente, in quali equivoci si incorre perchè pochi sanno individuarla e curarla. Le farò sapere del tuo progetto.

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    1. Mi spiace molto per tuo cugina... la condizione dei fibromialgici in Italia è molto triste per troppi motivi.
      Se vorrà partecipare, la aspettiamo a braccia aperte.
      Grazie per l'aiuto nella diffusione del progetto.

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  9. oggi che sono sopraffatta dal dolore e dalla tristezza, leggere questo post mi ha ridato un po di luce grazie

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    1. Scusami, non mi era arrivata la notifica del tuo commento...

      Mi fa molto felice sapere di aver alleggerito un po' il peso della tua giornata. Puoi scrivermi quando vuoi, se vuoi aderire.

      P.S. Ho ancora alcune mail da leggere, quindi magari l'hai già fatto!

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  10. La mia esperienza che non viene mai creduta neanche dalla tua famiglia. Il medico dice è una malattia psicosomatica e loro credono che sia davvero così anche se tu dici il contrario. Ti stanno vicino ma in realtà gli pesa la tua situazione e spesso eviti di lamentarti e di parlarne. I miei parenti non sanno nemmeno che ce l'ho. Quando qualcuno capirà che la depressione non ha nulla a che fare con questa malattia forse inizieranno ad ascoltarci. Io ad esempio sono una persona molto attiva, lavoro mando avanti una casa e due figli e sono assolutamente positiva e solare e non mi abbatto mai.

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    1. La tua esperienza è molto simile a quella di tante altre persone con la fibromialgia. Al dolore fisico si aggiunge anche tutto questo terreno di incomprensioni e "solitudini".
      La depressione non è causa della malattia, ma può esserne conseguenza e la tua forza è decisamente ammirevole.

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  11. mia moglie purtroppo oltre che fibromialgica ha anche delle polineuropatie assonali periferiche,con l'aggiunta della menopausa che acuisce ancora di più il problema e la rabbia verso le istituzioni che non riconoscono il problema è tantissima per questo spero che iniziative come la tua smuovano le acque.grazie tante

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    1. Benvenuto sul blog e grazie mille per il commento!
      Mi dispiace tanto per tua moglie, perché è un mix difficile quello che deve sopportare... spero che almeno la tua presenza le sia di conforto.

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  12. Grazie...a te e a tutti quelli che hanno capito che non siamo dei nevrotici depressi, siamo ammalati!! Non abbattiamoci ottimismo e positività ci possono aiutare più di tante medicine!!!! Io ora sto provando con cure alternative....!

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    1. Benvenuta sul mio blog, Roberta!
      Sì, essere positivi può essere di grande aiuto, ma servirebbe anche la ricerca in campo medico per offrire speranze ai fibromialgici.
      In bocca al lupo con le cure alternative.

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  13. Essendo fibriomialgica da qualche anno, mi sono ritrovata a scrivere quello che provo nelle fasi altalenanti di questa strana patologia!!!! io trovo aiuti tanto! sopratutto a capire quali sono i momenti di maggiore sofferenza! questo è mio banalissimo consiglio, per chi magari in questo momento si sente sopraffatto.

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    1. Una valvola di sfogo è assolutamente necessaria. Se l'hai trovata nella scrittura, fai bene a usarla. Ed è un ottimo consiglio!

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  14. Ivana D'Alessandro29/02/16, 08:41

    Grazie a te ed alla mia amica Fiorella che mi ha fatto conoscere il tuo blog. Mi trovo nel tunnel di cui parli ormai da anni . Dopo essere arrivati autonomamente, mio marito ed io, ad una diagnosi, confrontando i miei sintomi con quelli di una sua collega ed avendo sperimentato di tutto per curarli, oggi mi trovo a non avere nessun aiuto dalle istituzioni, anche avendolo richiesto, e a non avere i mezzi economici per accedere a quei rimedi che potrebbero almeno alleviare le sofferenze. Sarò felice, se vorrai, di poter essere di aiuto per la tua iniziativa di cui ti sono grata sin da ora!

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    1. Ho ascoltato tante storie come la tua e mi è sempre difficile trovare parole per commentare un dolore così presente e così inascoltato.
      In questi giorni ho ricevuto molte mail e commenti di gente desiderosa di partecipare al progetto, ma dieci giorni fa è uscito l'ebook quindi ho deciso di aggiornare questo post e mettere il pulsante di download anche qui (oltre che nel nuovo post). Ora, se ti va di essere d'aiuto, ti chiedo di leggere e condividere queste storie, nelle quali senza dubbio potrai ritrovarti...

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  15. Mi sono appena unita ai tuoi followers, ho un blog anche io ma soprattutto soffro di fibromialgia e probabilmente stanchezza cronica diagnosticata a settembre 2015 ma ne soffro da molti anni.
    Se può far piacere condivido questo post nel mio blog linkandolo...credo sia un modo in più per poter spargere la voce.
    Aspetto conferma prima di condividere.
    Debora

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    1. Benvenuta sul mio blog!
      Ogni gesto possibile per diffondere l'ebook è ovviamente molto apprezzato.
      Se vuoi condividere un link, forse questo è più utile perché è quello della conclusione del progetto: http://tamerici-romina.blogspot.it/2016/02/fibromialgia-fa-male-ebook-gratuito.html
      Comunque vanno bene entrambi.

      Se poi mi mandi il link al tuo post, lo aggiungo anche qui e, soprattutto, vengo con molto piacere a leggerlo! Grazie di cuore.

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    2. Ho fatto il post lo puoi vedere a questo link: http://cuoreantico.blogspot.it/2016/03/rieccomi.html
      Debora

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    3. Grazie di cuore, vengo subito a leggere!
      Tra l'altro ho fatto un giro sul tuo blog qualche giorno fa e ho scoperto che abbiamo tanti interessi comuni!

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